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<p><img src="http://img1.qq.com/news/pics/2098/2098318.jpg" border="0" alt=""/></p><p> </p><p><table class="t_msg" cellspacing="0" cellpadding="4" border="0"><tbody><tr><td class="line" valign="top" height="100%" style=" ADDING-TOP: 10px;"><div style="FONT-SIZE: 13px;">10日，在吉大一院儿科的病房里，记者看到了正在打点滴的洋洋。稀落的黄发、干瘪的皮肤、灰黄色的眼仁、参差的牙齿，构成了苍老不已的面孔。身高仅有1米、瘦得皮包骨的洋洋正因疼痛在哭，母亲朱女士抚摸着女儿的头，轻声哄着：“不怕，洋洋不哭，妈妈在这呢……”36岁的母亲与12岁的女儿形成了强烈的对比，女儿较母亲更显苍老，让人感到生命的无奈。 <br/>朱女士的家在辽宁省盘锦市。她告诉记者，洋洋出生时重3.25公斤，一切和其他孩子无异。可到1岁时，朱女士发现同龄的孩子都能叫着“妈妈”扑向母亲的怀抱了，可女儿还不会走路。她带着女儿到医院检查，被诊断患有脑瘫。家境并不宽裕的朱女士拿钱给女儿做了手术，但女儿并未因接受手术治疗而康复，仍需要人扶着站立。 <br/>到两三岁时，朱女士发现洋洋和同龄孩子在长相上也有很大差异，女儿干巴巴的皮肤看起来像是老人，且隔一段时间衰老得特别明显。她以为女儿患了早老症，抱着女儿跑遍了辽宁省内的大小医院，希望能早日为女儿医治，但结果却一次次令她失望。 <br/><b>罕见病症致人衰老 </b><br/><b>医院免费救治患儿</b>
<br/>是什么病让女儿衰老得这么快?朱女士一直得不到答案。在别人的帮助下，9日她带着女儿来到吉大一院儿科就诊。据该院儿内三科杜红伟副教授介绍，洋洋入院时皮肤、外貌呈老人状，牙齿已老化脱落，同时还出现老年性白内障、视网膜萎缩等老年性症状，血脂也比较高。患儿体重仅8.9公斤，身高1米，这相当于1岁孩子的体重、两三岁孩子的身高。 <br/>经过该院胡克恒教授的诊断，洋洋所患的并不是罕见的早老症，而是一种更为罕见的疾病——科凯恩氏综合征，该病是一种罕见的常染色体隐性遗传病，是第20号染色体发生了病变。据悉，早老症的发病率在每800万名儿童中仅有1例，而该病的发病率还要更低。 <br/>无奈的是，该病目前还没有有效的治疗方法，患儿寿命最长才16岁，多因早衰、心血管疾病、中风等死亡。我国曾有过几例该病患儿，但患儿一般在几岁时就已死亡，像洋洋已12岁才被查出十分少见。 <br/>因朱女士家境贫困、洋洋病情罕见，医院决定为其免费医治。 <br/><b>父亲离母女而去 </b><br/><b>伟大母爱伴一生</b>
<br/>洋洋7岁时，家里因求医已十分贫困，父亲和朱女士离了婚。此后，朱女士便在社区内打工，每月挣400元供她和女儿生活，并给女儿看病。 <br/>“她会叫我妈妈!”朱女士幸福地说。平时，朱女士常和女儿沟通，病床上的洋洋只会说单字，但并不影响母女俩用手势和单字进行交流。洋洋每天特别闹，要不停地到外面玩。实在忙不过来时，朱女士只好让父母来帮忙。记者问她是否想过放弃时，朱女士说：“我这一生就这一个孩子，我要为她负责到底。作为母亲一定要陪女儿走下去……” <br/>朱女士每天都在心中默默祈祷，她希望某一天，女儿的病情能突然好转，像一个正常的孩子一样上学、玩耍，尽情享受童年的快乐。 <br/><b>相关链接 </b> <br/>科凯恩氏综合征是科凯恩在1936年首次发现的，该病是一种罕见的常染色体隐性遗传疾病，又称小头、纹状体小脑钙化和蛋白质营养不良综合征，或侏儒症、视网膜萎缩和耳聋综合征。其特点是患儿出生时正常，两岁后发病，面容苍老，眼球内陷，身材矮小，手足大，四肢相对较长，皮肤对光敏感，暴露部位常发生水疱。视神经萎缩和进行性色素性视网膜炎，致视力丧失；听神经损伤最终导致耳聋；脑组织及颅内血管有钙化。</div></td></tr><tr><td valign="bottom"><br/></td></tr></tbody></table></p>[em06] |
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发表于 2006-11-15 02:25:03
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