慢粒最全的科普讲座，希望对大家有用

我是夏雯静

会议主题：2012年北京慢粒公益讲座
会议时间：2012年08月11日（上午）
会议地点：好苑建国酒店二层好苑厅

主持人：今天的讲座大概分为4个部分，每个部分大概40分钟左右，第一个40分钟是江倩大夫会讲关于CML诊断和治疗方面基础的知识，第二个40分钟讲关于CML最新的治疗以及国内外的进展，也是由江倩教授为大家分享，随后有40分钟的提问时间，最后会有40分钟是病友们彼此间的分享。我想问一下，今天来的病友里，有没有诊断到现在10年以上的？有4位，我们希望大家可以分享一下经验。
今天我们非常荣幸地邀请到了国内在慢性粒细胞治疗领域里面有着最丰富经验之一的医生江倩大夫。因为我们知道，医生是非常、非常繁忙，工作压力是非常大的。不知道大家去看江倩大夫门诊的时候有没有注意到会有医生助手，这个项目是新阳光从2009年3月份开始的，我们当初看到江大夫那边一个人会特别忙、特别辛苦，而且经常前一天值完夜班之后，第二天早上8点开始给大家看门诊，江大夫上午的门诊一般要看到下午1、2点钟，这是很正常的事情。下午看完门诊之后又要回病房继续值班，所以说医生是非常辛苦的，我们也特别感谢江大夫能在百忙之中抽出时间来给大家做这样的讲座，我们也是非常感动，也非常感谢江大夫能够抽出时间来，现在我们有请江大夫。
江倩：各位病人大家上午好！我觉得是今天是一个大的门诊，因为这么多的病人，我能够看到至少有一多半病人都是我的病人，很长时间了、多少年了都跟他们在一起，给他们提供医疗的治疗。
可能其中很多病友曾经听我讲过，今天又是一次，内容可能跟过去有重复，大家看看哪些有兴趣，或者有什么疑问的地方就跟我提出来。我看到了日程的安排后做了调整，我把这次讲座从疾病的认识、诊断到治疗都融在一起讲，多留一些时间让大家提问。
大家都知道我们身体里面造血干细胞是从哪来的？是从骨髓里来的，最能给我们身体里面提供造血干细胞的骨髓是存在于砭骨里的，长骨里面也有，这种砭骨比如说像胸骨、髂骨，这个骨头里面都有很丰富的骨髓。而真正与这个疾病很相关的血细胞是红细胞、白细胞和巨核细胞这三大类，巨核细胞最终分化成血小板。白血病就是这三大类细胞中的白细胞出现了问题，所以叫做白血病。白血病病人主要是因为骨髓或者外周血里面（应该说最根本的源头是骨髓），白细胞这个系统里的造血出现了问题，正常的都应该从很原始的细胞逐渐往下分化成熟，而它却被阻断在某一个不成熟的阶段，它就分化不下去了，不能往成熟走下去了，大量不成熟的原始的细胞淤滞在一起，导致了这样的结果[a1] 。我们知道只有成熟的白细胞才能够从骨髓游离到我们正常人的血液当中，它有抵抗疾病的能力。如果是这种不成熟的功能不健全的细胞大量游离到血液中，这些病人就容易发生感染，因为这种白细胞的恶性增殖，也压抑了正常的其他系统的造血，比如说红细胞的造血受抑，出现贫血，巨核细胞造血受抑，出现血小板减少，或者是调节的紊乱。血小板可能不会减少太多，血色素也不会降低太多，但是它们的功能被压制了，尽管数量正常，功能的缺陷将导致这些病人出现贫血、出血、感染。最直接的检查就是我们去查血得时候发现不正常，这个血并不仅仅是我们平时去抽一针，看看血常规那一大堆数。你们要注意，在看到那个血常规报告的时候，医生只关心三个数，白细胞、血红蛋白和血小板，其实血常规报告单上你们还可以看到好多的平均血红蛋白的浓度、体积那些，这些数据对于咱们这些病人不太重要，你们也别看到那些拿到那个结果，花花绿绿的，那么多箭头有高有低的，别害怕，不看那些，我们看的是什么呢？除了看这张化验单的上的三个数：白细胞、血红蛋白和血小板以外，还要涂一张分类，玻璃片，这个对于我们白血病病人一定不能落，每次都要测。这个是玻璃片上的信息提供的分类的结果，才是我们真正需要了解的。这个对于你的疾病的认识和你吃药疗效的控制，这个是非常关键的信息，所以以后做血象一定要包括两个，起码在人民医院是这样，做一个血常规，再涂一个玻璃片，很多单位不做玻璃片的检查，这都是不对的，这会漏掉很多问题。等到查血象时发现白细胞都很不正常了，其实你那个玻璃片里面早早就出现了，在早期出现个别的早中晚幼粒的时候，你的血象全部都是正常的，等你的血象都不正常了，那外面的玻璃片已经一塌糊涂了，所以同时都要发现，玻璃片可以比血常规更早的给我们疾病的现象提供一些信息。
说到白血病大家应该都知道，我们在座的很多病人患的都是慢性的白血病，其实还有一大类，就是急性的。而这两个急和慢，我们从字面上都能理解，它是一个病程的差别。急性的一般来的很快，从发现症状到诊断出来常常不超过一个月，而且急性的白血病预后很不好，如果你不做任何治疗的话，一般的生存期不会超过3个月，这是急性的特点。慢性就是另外一回事了，慢性的白血病，比如说你要是不去做正规的查体的话，你都不会发现。其实很多病人都是偶然发现的，比如说因为一个感冒去查一个血象，然后突然发现血象这么不正常，或者是因为一个常规的查体发现脾大才发现。也有一些病人，平时没有太好做定期医学检查和检测的习惯，他发现肚子特大，其实是有了特大的脾都影响到吃东西了，吃不下去饭、肚子很胀了才发现。其实正常人的脾是根本摸不到的，而脾要长到很大并且都影响吃饭了，是好多年的时间，绝对不是1、2天，也绝对不是几个月的时间。所以慢性病有这样一个特点，它是逐步起病的，诊断的时候可以没有症状，病程很长。
现在说说慢粒这个病，一般是这样子，有人做过研究，这个病如果真的是被诊断出来的时候，或者是你们因这个病来就诊，或者是以相关的症状来就诊的时候，我们再给你去做基因和染色体发现是这种病，其实你这种病的基因和染色体在身体里面存在5年以上了，非常隐秘。它在早期的时候是一个细胞学的（白变），然后逐渐才发展到一个病，基因的这种改变是潜伏很长时间的。分类里面这是刚才说的慢性和急性两大类，急性分急性髓性和淋巴，慢性也分慢性粒细胞髓性的和淋巴。慢性髓性白血病其实就是过去总叫的慢粒，就是我们很多病人现在正在患的疾病的类型，还有就是慢淋，慢性淋巴白血病，这么两大类。慢性淋巴白血病其实也是一个很慢的病，现在治疗也有很好的治疗，现在总归来讲，慢性的病的治疗，还是比较有好的出路的，急性的要差一些。

还有做分子学BCR-ABL的基因，有时候我们会在胳膊血抽一针也能够看，但是做骨髓检查的时候也能够看，这两个都可以。但是这两个数值之间有差别，有的病人同时做了之后会觉得，怎么这个高、那个低，这是有差别的，每个人都不一样，有的人就基本相同，有的人就不同，但是两个都是能够反应你身体残留白血病的水平的。当你做骨髓检查的时候，你可以同时基因也从骨髓里抽。但是我们很多病人时间很长了，骨髓早就转阴了，染色体早就转阴了的时候，你再做染色体都是阴性，你就没法评估你的病情了，那么你就要用更加灵敏的指标评估。你身体里面的基因还有，染色体这个层面消失之后，就看基因水平是不是能够更低。那时候不做骨穿的时候，就可以拿外周血测基因。
我们血液学的检查是最基本的、最初步的检查，要看血细胞的基数，要看外周血的分类。再有遗传学的检查就是看染色体，费城染色体，一个是看它的数量，还有一个是看它有没有其它染色体的异常。再有就是分子学的检测，也就是测基因，测基因的水平，实际上在刚得病的时候，或者疾病复发、疾病进展的时候都可以看到这个染色体，但是这个染色体转录出来的基因，因为在身体里白血病负荷比较低的时候，染色体看不到的，就只能查基因了，而且基因是更灵敏的方法检测。打个比方，你如果拿一袋大米去称它的重量的话，你可能拿一个大地称就能够称出来，但是如果那个大地称在你测一团棉花或者别的很轻的东西的时候，它的敏感性不行，它测不出来，你是不是得用天平去称？身体里面的肿瘤负荷在很低的时候就要用不同的方法去检测，是这个意思。
这个病从病程上主要分三个阶段，慢性期、加速期和急变期，如果你要去理解为早期、中期、晚期也可以。一般来讲，慢性期的持续时间是比较长的，3-5年，加速期一般是1-2年，急变期也就是几个月。慢性期大多数病人在刚刚得病的时候是慢性，80%~90%的病人刚刚得病是以慢性病起病的，但是也有很少数的病人是以加速和急变期起病的。
我们刚才说的这个是一个自然病程，慢性期3-5年，总体来讲这个疾病也就是5-6年的时间，这是慢粒患者不做任何干预的自然寿命。在比较早期的时候，用羟基脲、（马利兰）治疗，尽管可以把这些人的血象压下去，但是它不会改变这个病程的整体的预后，整个病程也不过如此，该多长时间就多长时间，什么时候该急变就急变，只不过就是压压血象，让你看着细胞接近正常，羟基脲可以收缩脾压，用了之后束缚一点，症状性的改善，但是根本的问题解决不了。对于慢性期，其实早期的时候医学上是有一些特定的指标的，比如说原始细胞没有超过10%，基本上都是一些中晚幼粒，而原始细胞比较低的，不超过10%的，嗜碱细胞也不超过20%，一般来讲，这个阶段对很多的治疗效果还是可以的，比如说你用羟基脲之类也能压压血象。但是一旦进入加速期，那就不一样了，它常常对曾经、以往的治疗失效了。比如原来你可能用干扰素或者羟基脲都管事，但是一旦进入了加速期，它的第一个反应就是压不住血象，或者开始骨头疼，或者是发烧，全身哪儿都难受，嗜碱细胞可以超过20%，原来都挺小的脾脏可以迅速增大，这个是一个加速期的情况，或者是血小板越来越降低，血色素越来越降低，不是与药物相关，比如说你这段时间加量了，药物原来剂量低，我现在加高剂量了，那么这时候可能会血象低，但是这个如果要进入加速期，不是与吃药、加量有关的，这些都是加速期的指标，这其实就是一个疾病从一个稳定状态往一个不稳定状态发展的过程。急变期，特定的指标就是原始细胞要达到一定的数量，20%，有的标准是达到30%以上，这些整个就成了一个急性白血病的表现了，那它的预后就很差，这种急变期的白血病还不像急性白血病，它比急性白血病还恶，它是从一个慢性的过程转过来的。你们有时候来看我门诊的时候，我门诊上还有很多急性白血病的病人，他们一来就是急性白血病，那他得了病之后治疗，也有很长时间的稳定期，而这个慢粒，它从慢性期转过来的急变，那疗效就特别不好，能够再缓解的可能性就非常低了，所以我们尽量的是通过很多方法、措施，让它不要进入到加速期，不要进入到急变期，尽量拉长慢性期，其实这是我们很重要的治疗策略，这是急变期之后的两种状态。
我们的治疗目标，第一个是我们希望能够控制这个人的血象，这个病人的血象要达到正常，也就是获得血液学的反应。白细胞、血小板、血色素起码不能高于正常，可以低，你说白细胞3千多，血小板5万多，这没关系，这是药物的作用压下来了，不能高，高了就不行了，就有问题了。分类得完全正常，不能有中晚幼粒，嗜碱粒细胞不能超过5%，脾脏要摸不到，不是B超照不到，而是脾脏摸不到，医生在你的身体上摸不到，这就是获得了血液学的反应。第二步，我们要看染色体是不是能够转阴，这是我们的第二个目标，也就是细胞遗传学的反应。第三步就是要看分子学的反应，就是看基因的水平，基因其实和染色体是导致这个疾病发生的本质，这个基因和染色体是什么关系呢？染色体上存在的那段小基因，染色体消失了，但是基因的表达产物还可以有，那么这个基因的消失会很慢的，你别看到自己的检查结果上总有融合基因，我还阳性着呢，不要害怕，第一步你只要染色体转阴，这就是治疗的成功。第二步，基因下降到一个安全的界限就是成功。比如说基因要能够降低到3个log以下，就是比在治疗前平均水平降低1千倍，这就是一个理想的结果。因为现在的研究证实，首先，如果你染色体全部转阴的话，那么生存期延长是非常大的可能，90%以上就是非常大的可能，也就是说我们通过任何的治疗，只要能够染色体转阴，就是治疗成功。第二步，如果基因能够更低，低到3个log或者测不到就更好了，这是锦上添花的事。所以就是说，只要我们的治疗中获得了染色体的转阴，获得了基因的下降就是治疗成功，不一定要求非得基因完全转零，转零更好，没转零但在一个很低的水平，现在认为也是安全的。起码在目前追踪的时间里，这些病人都没有发生或者说很少发生疾病进展。你别总是看到基因总写着阳性，就觉得怎么总是不转阴，就觉得很不好。其实不是，只要你的染色体转了就行，基因只要落在比较低的水平，我们认为就是稳定的。
还有一个，我们更主要的追求目标，如果好多病人这些都没转，那么血象控制也行，这是第一步的目标，如果达到了也行。我们期望的是什么？延长生存，还有提高生活质量，现在慢粒这个病已经不提倡一定要根治了。可能好多病人都会说做骨髓移植能根治，根治的这个概念听起来很有诱惑力，觉得这个病一定要去根。这是可以的追求，但实际上你在追求根治的过程中，付出的代价是相当大的。从一九八几年到两千年初，欧洲骨髓移植组积累了20多年的病例，用上千的病例去分析慢粒病人骨髓移植的情况，结果发现20年统计下来，只有40%的人根治了，而60%的人或者在移植过程中死了，或者移植之后复发，总之，移植成功与否就是看能不能根治，这种成功率只占40%。那我们自己的研究，在最近做的研究里面发现，移植和吃格列卫相比，5年、6年，最长的是10年，因为毕竟有长有短，取一个均数是我们最决定性的数据的话，5年到10年越来越拉长的时间里，移植存活下来的比例是78%，而格列卫是95%以上，这是一个非常显著的差异，在这么多病人里，没有一个病人是因为吃格列卫引起相关毒性死亡的，而移植里面有20%多是因为移植的相关毒性也就是移植的并发症死亡的，他并不是死在慢粒这个病上，是移植治疗本身的并发症上。这78%的人活下来，里面有相当一部分在移植后又出现基因的复发，或者染色体的复发，又吃格列卫给他拉回到疾病稳定的。那么也就是说这78%的人也不是单用一个移植就获得的数据，有的人还辅助了药物，辅助了格列卫的治疗，才获得了长期生存的结果。所以总体来讲，吃药治疗慢粒现在是绝对的提倡的，尤其在慢性期里是绝对提倡的一线治疗，而不是移植。不去追求根治，而是追求我们只要能够控制这个疾病长期生存。就像我总说的，很多慢性病的，高血压、糖尿病的病人，谁也没说我一定要根治心脏病、根治糖尿病，都是控制，拿胰岛素控制血糖，长期吃药控制高血压，不影响他的生活质量，不影响他的生存。现在慢粒这个病，因为有了格列卫等药物之后，已经使慢粒病人的寿命接近于正常人，所以再得了这个病，真的不用特别害怕了，因为有好药。一代、二代药物的推进，以后还会有更好的药物的治疗，可以使这个病能够获得很好的控制，能够延长大家的生存。
这个药物，我们是在2001年的4月开始做临床实验，第二年就被批准在中国正式使用。也就是说这个在中国的注册的临床实验是在人民医院做的，一个外国的药物想进到中国，必须得在中国做实验，你看老外吃的好，效果那么好，得在中国人身上验证，这个药物的验证就是在人民医院，全国、全大陆就是在人民医院，当时我们有一批病人，150多例病人进到这个实验里，那么慢性期的病人，现在大部分还都在，急变期的病人就剩1、2个了，加速期的病人也还有1/3的人在，都是一个不错的结果。
但是格列卫应该说现在是一个，全球或者中国全部都认为这是一线最好的药物，它的治疗慢性期的病人一天是400毫克，加速和急变期的病人推荐是600毫克，但是我们也有一些加速期的病人400毫克也有效的，这个使用的剂量的把握上，可能是跟自己医生的经验有关，起码我做出来的病人，我做出来相当一批病人是加速期里面400毫克和600毫克是相当的效果，所以我会根据病人的合并症、血象还有对药物的反应情况来调整治疗，这不是一个绝对，但是急变期我们推荐一定要用600毫克。
就是这样子的治疗，应该说大部分的病人都有效，我们慢性期的病人刚才我说百分之九十几都能够长期生存，而加速期应该说现在一半的病人也能够在5到6年的时候，还有一半的人没有疾病进展，而急变期的病人，1年的时候70%的人复发，2年的时候只剩下不到20%的病例了，也就是说这个药用在越早期的病人疗效越好。
但是的确还有一些病人，刚才我说，有一部分人还是会发生，那是一小部分人，我现在预测下来格列卫用的话，它的中位生存是25年，慢粒这个病在国外的发病中位年龄是60岁，比较高，还有报65岁的。在我们中国做过调查，发现是45岁，偏年轻，所以你要是再看，如果一个格列卫的中位生存是20到25年的话，这样加起来的话也是60几岁，从中位生存上，所以全世界都认为慢粒这个病有了TKI的治疗已经不影响病人的正常生存。咱们现在没有病的人，也不能说没有病的人，最后肯定很少有人说是无疾而终，肯定都是因为各种病没的，你可能不得这个病，可能得心脏病、高血压、糖尿病、别的病、其它肿瘤的威胁，但总体来讲，寿命上不是说因为你得了慢粒影响你的寿命，现在这个概念是比较明确的了。
如果格列卫治疗失败了，其实还有更强的药物，更好的药物在研发、在出现，比如说前两年就已经上市的尼洛替尼，我们这里面有一些病人在用，尼洛替尼能够对慢粒慢性期的病人，加速期的病人也都能够获得效果，急变期的病人效果要差一点。这个药物在几年前在国外批准，在2009年的11月也在我们国内批准上市，它主要是用在慢性期和加速期的病人身上，也是有一定效果的。再有就是达沙替尼，达沙替尼这个药物是最近刚批，但是它在国外好像比较早，06年它比尼洛替尼在国外早上市。在中国是因为我们一直在做临床实验，我们在08年的时候就开始做达沙替尼的临床实验，到现在还在延续的过程中，我们相当的一些病人也是受益于达沙替尼的治疗。其实应该说达沙替尼在慢粒的三个期都有很好的效果，慢性期、加速期和急变期，刚才说尼洛替尼是慢性期和加速期，达沙替尼在这三个期都有很好的效果。现在，格列卫和尼洛替尼是中国慈善总会的援助，买3赠9，达沙替尼现在也是一个慈善的机构，致力于肿瘤性疾病治疗的机构，癌症基金会去给病人提供援助，也是买3赠9，有这么一个项目。在中国刚才我说了，格列卫耐药或者是不能耐受，耐药比如你吃着、吃着药，这个染色体总是转不了阴，我们的治疗目标就获得不了，因为染色体转阴这才是胜利，总是转不了阴这种疾病就没有进展，这样的话就应该改，改换成达沙替尼的治疗；还有一种是你吃着、吃着药加速了、急变了，这种的话都叫对格列卫的耐药，这是可以转换的。还有一种是不能耐受，比如说你吃格列卫全身很严重的皮疹，或者肿的不得了，或者是因为毒性不能耐受的，现在这两个二代体都是可以转的，就是可以不采用这个了。
但是其实现在，在我们中国PCI的试用症是用在格列卫耐药，或者不能耐受的病人身上。那么在国外，其实我们也参与了全球的临床实验，就是对于那种初治的病人，因为这两个药物要比格列卫强，它的体外的药的效力要比格列卫强，对格列卫无效的病人，又有相当一部分人能够管事。所以人家就想，对格列卫无效的病人都管用，那如果我们把这些病人都用在最前面，都用在刚发病的病人身上，跟格列卫比怎么样呢？现在有这样的研究，这两个药物跟格列卫都有一个同期随机对照的研究，结果证实这两个二代体态，如果用在刚开始得病的病人身上，都比格列卫获得的疗效更快，比例更高。比如说染色体的转阴，格列卫和达沙替尼比，和尼洛替尼比都要差，分子学上也是要差得多。当然不同的药物，其实它的安全是有差别的，比如说格列卫最突出的是肿，因为我们自己的病人69%有肿，而尼洛替尼和达沙替尼这个就没有。还有就是发生率很低，还有有一些药有它自己独特的安全性上的考虑，比如说尼洛替尼比较容易出肝功能的损害。那么达沙替尼有时候血象会压得比较低。尤其是对加速和急变期的病人，每个药物有不同的谱，它还有它自己的特点。但是从疗效上，总体来讲，二代都要比一代的疗效上要强。比如说你因为各种原因，用不了这个可以换那个，用不了那个可以换这个，其实我觉得这种药物的出现，是给我们病人更多的治疗的机会，更多的治疗的选择。就像你吃饭，你喜欢吃川菜，喜欢吃粤菜的，这是根据你的口味来的，但是从一个意义上说，都能管饱。
我们现在的二代的TKI，刚才我说的那两个，现在起码在我们国内的推荐就是这种格列卫治疗失败的，这个失败包括不耐受或者耐药的。这三个药物比较起来，刚才我说了它们的一些副作用，其实还有一些副作用是比较共性的，比如说吃了有些药会有头疼，比如说尼洛替尼会有头疼，有的达沙替尼的病人也会有点头晕什么的，这种我觉得其实都不是影响，我们吃了药之后可能都会有点胃的不舒服，恶心什么的，这些都不是影响我们再继续吃药或影响生活质量的问题。严重的问题，可能是需要我们到医院里查的一些指标。就是说你吃格列卫眼睛肿，轻度的肿也不影响什么，可能影响一下外观，不影响你的生活。在这3个药物里面，吃药的时候有一个需要注意的一点，达沙替尼和伊马替尼都是要求病人要吃完饭之后吃，而尼洛替尼有一个要求就是和食物要空开时间，比如说服药之后一小时之内不要再吃饭，或者是之前两个小时，其实你这个记起来有点乱，你就干脆都记两小时，就是说药和饭一定要空开两个小时，因为饭尤其是很油的饭会一下子升高很大的血小板浓度，这样对病人是很不安全的，从副作用上的考虑。当然有一个考虑，达沙替尼、伊马替尼没关系，它要求跟饭一块吃，它才能够减少胃的刺激，一天还就吃一次，这是比较方便一点的。
这是吃法，吃法上没有什么特别特殊的，尼洛替尼有一点，就是一天要吃两次，剩下两个药是一天吃一次。现在伊马替尼，你们买的和发的都是100毫克1片的，一次吃4个，尼洛替尼也是吃4个，达沙替尼在慢性期的时候吃2个，加速和急变吃的是4个。副作用，这是最常见的，肿，肿还表现在体液的潴留，这个是在格列卫里面最多见的，眼睛和下肢的肿。达沙替尼可能有些病人会知道，出现胸水少的，也不多，还有就是皮疹，这个皮疹是服用格列卫和尼洛替尼患者我遇到的是最多见的，达沙替尼还真的很少出现这种疹子。恶心、吐，这一点这三个药都有，赵静你3个药都吃过，你感觉这3个药哪个恶心更厉害？
赵静：达沙替尼。
江倩：那你是吃饭之后吗？
赵静：前后两个小时。
江倩：尼洛替尼还是达沙替尼？
赵静：达沙替尼。
江倩：达沙替尼是要饭后吃的，你空腹吃，当然难受，药物的作用会很强的。空腹肯定会增加刺激，你现在重新改吧。
还有抽筋、筋肉痉挛，这个我知道好多格列卫的病人，我的那些尼洛替尼的病人和我达沙替尼的病人，好像都没听说过。还有腹泻，大便次数增多，格列卫的病人比较多见大便次数增多，一天最多的时候可以有4、5次，而其它两个药好像都没有。这是最多见的一些副作用，还有一些肝功能的异常，这些都不是很厉害，非常少的人是严重的不能承受的毒性。我自己遇到的，其实这么多年，应该说格列卫到现在都十多年了，只有5例病人是不能控制的皮疹，怎么也控制不住，后来就转换成其它的治疗了。其实你的那个皮疹也是被控制住了，像你那样的我也有好多。总体来讲，我们这些药物用起来安全性还是挺好的，而且有效性非常好。
最近我在写东西的时候，老外就说，你们的病人，我都知道你们的下落，因为不是每个月，也是几个月在我面前出现一次，因为有慈善总会的管理，月月你要去领药，不见人不发药，所以我们都知道这些。而在国外，他们都是医保不能够报的，所以他们的病人管理就不是特别的严格，好多人就漏服，他会觉得吃着挺好，甚至一段时间内染色体转阴了，血象也控制很正常，他经常就忘了，主要是不重视，然后疗效就不好了，疾病就进展了，他们好多人的病就不好。他们就很惊讶，中国的数据挺好的。那也不一定，我也不是说我很自信的说就我这的好，其他的单位也有好多不好的，因为好多外地治不好的病人来到我这一问，我都知道平时治疗上，或者检测上可能并不是特别严密，不是特别的被很好的控制着，经常很随意，病人不愿意做就不做，那我的病人都要求，你们定期必须去做。其实你以为我非要去做？那我一个上午就出18个门诊，我轻轻松松的多好，我不加你们这些号。但是说实在的，你们既然用了这个药，花了这么多钱，就要从里面受益，你没有一个很好的管理的话，你就得不到这个好处。你的基因的水平我为什么让半年一测？这个血象3个月一测，这说实在的是对你们负责任。我完全可以不管你们，你爱测不测，你们自己吃药去吧，反正也有地方给你们发药。但是我觉得既然你做了这个事情，你就应该把它做好，病人也是，生命是你自己的，你干嘛不珍惜。你多做一些检查，对你的疾病的认识有更深刻的理解，你真是达到什么水平了，你自己心里也有数，你也能为将来做计划做安排，为你的家庭、为你的工作。所以我觉得，现在确实是有了这些药物之后，大家有更多的可能性能够获得更好的生存质量，生活的生存期和生活质量，这真是一个挺好的事情。
现在再说移植，刚才我们很长时间说了一段移植，一般在那种年轻的病人中使用，但是它的确也有一些问题，比如说你必须得年轻，得有配型合等等，但是现在移植是不是就没有任何地位了呢？也不是，原来曾经移植和干扰素是两个治疗的主要方法，年轻的人刚得的赶紧做移植，能做移植就做移植，做不了移植就打干扰素，原来都是这样。80年代到2000年之间是这样的推荐。而现在，干扰素肯定就没有任何地位了，但移植还有它的地位。但是移植用在什么上？它用在药物治疗失败的病人身上，如果你吃药的结果不好，染色体也不转，或者疾病进展了，再换二代药，二代药还控制不住，那么在这种情况下，我们才考虑移植，因为毕竟移植的风险要大得多。还有一种就是出现耐药和出现特殊突变，那种是做移植。移植现在基本上局限在进展期的病人，慢性期的病人如果是为格列卫耐药，也都是主张用二代，因为二代我自己的研究也发现，二代药在慢性期里比移植优越的多。但是到了加速和急变期，如果吃着二代药还往加速和急变期走的话，那样的话才考虑移植，所以移植的地位还是有，但是不像以前那么靠前了，它要下降了。所以现在主要的治疗，在慢性白血病里的治疗，主要就是药物治疗，一代和二代。慢性淋巴白血病也是，实际上现在所有的慢性白血病都是以药物为主，都不是移植，而急性白血病里面移植还是比较主要的方法，慢性的病都是要靠药物。
我今天准备的好像就是这些，这是按照我的理解和大家沟通的，我不知道我讲的大家能不能接受，能不能听懂。
一起：听得懂。
江倩：其实我最希望的就是你们提问题，我这么说是按照我的思路，你们有各式各样的问题应该是你们病人来问。
提问：基因要是全转阴了，能不能减药。
江倩：你是指基因全转阴，是这样的。对于基因全转阴，其实我们现在用测定量PC2的方法，实际上是测身体里白血病的负荷，当白血病的负荷低到一定程度，我们就测不出来了，但是起码说明你很低，你要是转阴的话就是测不出来。现在国外有一项研究，对于用药基因全转阴，持续2年以上的病人做了一个停药实验，停药之后观察，结果发现，一半的病人在停药之后的半年之内，基因又全出来了。所以现在不主张停药，而且总的观察期才3年多，并不是特别长。如果你停药的时间要是越来越长，是不是还会有人陆续的基因再返回来。所以现在总的推荐是不建议停药，但是如果你有一些情况，比如说你这段时间要怀孕，怀孕是必须要停药的，或者你要做一个手术，这段时间肯定不能吃药的话这是可以的，至于你说的减量，我们从格列卫的治疗上，最低的剂量是300毫克，因为300毫克能够覆盖98%的病人的血药浓度达到能够有效控制疾病的水平，400毫克是100%，所以如果你要说，因为各种原因，首先你基因特别好了，疾病控制非常稳定了，你又有挺大的副作用，眼睛肿之类的挺厉害的，我觉得减一粒是可以的，但是你要密切的检测。不要随便自己减，首先看你的疾病是不是稳定到一个安全的界限。
提问：我儿子上次做融合基因是1.7%，这是3个月的时候，而这个月是0.28，这次染色体已经转阴了，但是骨髓图像片，他的原始细胞6%，医生写的是6%有点偏高，我有点害怕。我们是在哈尔滨治的，但是这次检查是在北京做的，3个月的检查和6个月的检查都是在人民医院做的。

我是夏雯静

江倩：你的孩子多大了？
提问：14岁。
江倩：在这种情况里我更看的是染色体，因为3个月染色体已经转阴了。
提问：3个月用FISH做的，200个细胞有2个融合的，那个时候没有转阴，这次是7个月转阴的，这次用的不是FISH。
江倩：首先我刚才说了，我不提倡FISH，FISH的方法倒是显得很灵敏，它测200个细胞，我们那个只测20个细胞，但是它给我提供的信息太少，国际上的规定都不以FISH为主，都是以（G显带）为主，所以你那个FISH，200个里面有2个，如果用（G显带G显带）测，很可能是阴性的，而且你这次7个月的时候用（G显带G显带）做也是阴性的，我从你刚才说的基因的情况上看，应该也是转阴了，你说的人民医院的基因数，1点多的基本是转阴的水平。你说到原始细胞6%，正常应该5%以下，我告诉你，这个非常不重要，我们更看的是染色体和基因，你第一步染色体已经转阴，3个月就转阴了。3个月的时候，原始细胞是多少？
提问：那时候是1%。
江倩：6%、7%，这种，说实在的，有时候看的有一些模棱两可的可能就算到里面去了，但是我们对一个疾病的认识，不是就看一个参数，你要用多个参数考量，基因都这么低了，染色体又都转阴了，就那6%，意义就不是特别大，如果你怀疑，你可以过个半年左右再做一次。
提问：江大夫你好，我今年已经7年了，我是从2006年1月11号开始吃的格列卫，我是4粒起，但是我在2008年的5月开始变成了6粒，原因就是我的血象有点增。
江倩：是基因有点增，不是血象。
提问：到目前为止，6粒已经5年了，现在的血象我记得，2个月以前做的外周血是0.57，后来您让我做了一个基因突变，基因突变说是失败，做不出来，后来那个老师还说做不出来是好事。所以我现在就是说，我很纠结，我7年了，我染色体第一年就转阴了，但是这个基因，到现在为止，我的特点就是起伏的，比如说我有时候零点零几，最低一次是0.063，但是前半年就是0.19，最近这一次就是0.57，等于最近这一次是0.57，我说的都是外周血。我现在就问问您，像我这种病人肯定是非常特殊的，很少，我都吃格列卫7年了，有没有好一点的办法，我不期盼着转阴，我就希望它别总是反反复复的，我挺郁闷的。低的时候也低，但高的时候，我这半年之内等于高了3倍，0.19涨到0.57，所以让我做了突变，突变好在没做出来，我那个时候还和刘会长说这个事情，我现在就问您，我用不用纠结，再一个我听说（百事新）会不会对我这种人有效？我既然今天来了，我就把我的心里话和你说说。
江倩：首先说，你这种情况不算少数，因为我们的病人里面，应该说达到，其实你总是想说你没有达到的主要的分子学缓解，没有下降到3个（log），但是你已经达到了第一个目标，就是染色体的转阴。那么现在你没有达到，这部分病人在我的病例里占到30%。就是这部分病人到底是认为治疗成功与失败，成功，这是非常确认的。这个是在国外几个大的学者的讲座特别提到的，你没有达到M2，但是达到染色体转阴也是成功的，因为从目前的研究上看，这类病人的生存期都是保证的。但是你刚刚还说你总在波动，这个波动可能和我们的检测比较灵敏比较有关系，一般我们这个检测在0.5个（log）以内，我们不认为有大的问题，同一份标本，不同的时间都会有差别。但是只要它没跳到超过10倍，我们就不害怕，你说你从0.19涨到0.57，你要说从0.19涨到1.19那就是问题了，当然如果你心里上可能会有一个纠结，我怎么总是没有人家那么好，如果你总是想这样的话，你就换药，这是你可以的选择。
提问：没有什么其它不适的症状，或者明显的，没有。
江倩：其实你当时从4粒转到6粒也是因为你的基因总不是特别的好，是想获得更好的结果才加量的。
提问：现在我已经很知足了。
江倩：如果你希望看着这个数更低，那你就可以吃更强的。
提问：没有，那次我参加中关村的座谈，大家都已经很羡慕我了，我们已经在15万免费里能这样了，我是15万终身免费，我是7年。
江倩：1年格列卫30万，7年得200多万。
提问：我已经赚得够大的了。
江倩：那个东西是不是能够更增加你的好处，我现在说不上，如果你觉得现在已经赚那么多了，就不用了。
提问：那是10%自费的，10%一个月花100多块钱，买一个心里安慰。
江倩：那是不是真的能够获效我说不好。
提问：最后一个问题，那次我也提了，我不知道是因为病的关系，还是因为有一个不好的症状，现在我的皮肤非常的娇嫩，稍微有一点尖锐的东西一碰，轻者，其实就是车把铃下面有一个螺丝，螺丝碰了一下，轻就没出血，重就会出血，当然不是哗哗的出血，我不知道这个现象是怎么回事。
江倩：这个可能是与药物相关的，我们现在好多病人已经发现有这个特点，而且容易出血。这是因为这类的药物都可能会影响血小板的功能，血小板的凝血功能差。
提问：我那次验凝血什么的都没事。
江倩：不是，它是凝血数，你验的是数量，它的功能可能会差。这个因为国外已经有人做过这个研究，发现这类的药物影响血小板功能，所以你们注意，如果你们想做一些操作，比如手术、拔牙的这种，要先测一下血小板的功能，你这段时间疾病稳定了，甚至可以暂时停一段时间的药，如果影响功能的话，我有好几个病人做手术什么的，我都让他们停了。
提问：我发现血象现在白血球3千多，不到4千，血小板都还挺好的，我就这些问题了，谢谢，祝江大夫的事业进一步有成，祝大家长寿。
主持人：接下来我已经收到了8、9位患者的纸条问题，我替患者问一下江大夫。第一个问题就是有什么东西不能吃，比如说有人问葡萄、柚子。
江倩：就是葡萄、柚子，没有别的，这个非常明确。
主持人：第二个问题，有病人问，得了慢粒，有怀孕生孩子的事例吗？孩子会不会一出生就有白血病？
江倩：没有，好几个病人可能没有来，慢粒的病人生孩子的其实不少，尤其是我们医院，我们医院因为有血液科，好多怀孕的病人就跑我们院生孩子来了，妇产科一接这样的病人就请我们去会诊。这种病人生出来的孩子，绝对不遗传，这是安全的。而且生出来的孩子，起码这种病人，一般我们都会指导她尽量不要用药，包括羟基脲、格列卫，干扰素可以用，现在我们生出来的这些孩子，包括咱们的病人，慢粒里面吃格列卫的男病人和女病人生出来的这些孩子，现在还都没事，起码现在看没什么迹象，也没有白血病的证据，都是很好的。
江倩：在一年之内染色体转阴了吗？3个月的时候还是6个月的时候？
提问：没有转，一年的时候才转的。
江倩：一年的时候才转，大便次数增多，你觉得这个增多你能耐受吗？比如加点止泻的药。
提问：就是最近，我吃了同生堂的药，吃了那个就挺好的，就没有什么事，大便就正常了，就一天一次。
江倩：那你就可以正常吃，因为你这个染色体转的慢，如果转的快的话，基因又特别好，如果你对这个副作用不能耐受，我还可以推荐你减1粒，但是你染色体这么慢的转，我就有点不推荐，就是尽量保证药物剂量要充足。
提问：一直吃4粒，眼睛有一点浮肿。
江倩：这个会有，这是很多见的。0.54可以了，你不是刚一年吗？
提问：1年10个月了。
江倩：你在逐渐往下降吗？
提问：对。
江倩：在这之前是多少？
提问：2月份的时候做了一次是0.71，6月份做了一次是0.54，现在已经整2年了。
江倩：其实这种情况，这个就有和你的情况很像，就是染色体转阴，基因还没有获得很好的转变。但是一般来讲，这个基因是随着时间的延长逐渐获得疗效的，越来越低，如果有效的话是呈这么一个趋势，所以我觉得你也可以不着急，可以再等一等，再陆续检测。
提问：咱们在一年半做检测的时候，骨髓的融合基因比外周血要低好多。
江倩：是，刚才我说了，每个人是有差异的，他的骨髓和外周是有差异的，但是你要摸几次这个规律，以后你就可以知道你外周是多少，相应的骨髓是多少，但是起码你总的趋势是在往下降的。
提问：谢谢。
主持人：我这里有几个关于检测方面的问题，一个是问，刚才您提到的，有三项比较重要的指标，白细胞、血小板还有一项他没有听到。
江倩：血红蛋白。
主持人：这个问题是问，外周血和骨髓的融合基因差异有多大？
江倩：外周血和骨髓里面，这就太复杂了，它是根据骨髓里面的不同的分子学水平的差异，降低1个log是什么样，降低2个、3个都是什么样，每个层面都是不一样的。但是大家记住一下，总体来讲，外周和骨髓不是相等的，很多时候，外周是高于骨髓的。
主持人：这个病友问，他2年9个月，今年2月份骨髓的融合基因转阴了，打算8月份做外周，应该检查哪些项目？有什么需要注意的？
江倩：这种的话，一般可以同时查一个外周血的基因和血常规的分类，把肝肾功能这些也都再查一下。
主持人：二代TKI对生存期的延长是不是会有帮助？
江倩：这个是非常确认的，特别是二代在慢性期，我们还是主张慢性期，什么病都还是早治好，慢性期的格列卫的效果也好，相对于加速和急变，二代同样也是，所以你不要非得等到加速和急变再转，那时候再好的药的疗效也是有限的，维持的时间也是短的，所以在慢性期，拿达沙替尼来讲，我们慢性期转的那些病人，08年到现在已经4年多了，慢性期的病人只有1个进展的，都存活，而加速的就剩一半了，急变的就没几个了。所以慢性期，你要说不转的那些病人，他们那会儿疾病也都进展了，如果再走下去，他就是加速和急变了，他们及时的转了之后，现在也都很好，起码在这么几年的时间里面，非常少的人进展。
主持人：这个问题挺有意思的，已经服用格列卫一代、二代，现在服用达沙替尼，某大夫建议他考虑换成达希纳，效果如何？
江倩：你先说一下你的情况。
提问：我一代、二代都服用了，吃达希纳的副作用都知道，现在别的大夫考虑，这个副作用比较大，让我停这个，再翻过头来换二代的达希纳。
江倩：但是你当时吃达希纳就是无效的。
提问：当时吃了11个月。
江倩：你是吃格列卫效果不好，换得达希纳，吃达希纳的过程中，你的外周血里出现了晚幼粒还是原始细胞了，你当时问过我。因为你血液学转阴都失效了，才换了达沙替尼，达沙替尼换了之后你的血液学控制了，后面又出了其它的问题，这和那个是没有关系的一套。所以现在我不认为你再换回去，因为你曾经对那个失效了，吃达希纳已经管不住你的血液学了，达沙替尼起码把你的血象控制住了，再换回去，我觉得没有依据。
提问：谢谢江大夫。
主持人：各位如果是特别具体的问题，建议大家还是去看门诊，今天我们主要回答大家比较普遍性的问题。而且我发现大家写的问题，其实江大夫已经说过了，比如说这个病友的问题，说今年4月查外周血，拷贝数是0.0043%，其实拷贝数不是百分比，如果说你的融合基因降到0.0043%的话，这个病友想问一下，融合基因具体要达到多少。
江倩：这已经是一个非常、非常低的水平，这个效果已经很好了，你不用太在意了。0.0043，再到0.001我们就测不出来了，是非常低的一个数据，尽管它是阳性的，是一个非常微量的阳性，所以我刚才说，这个基因要降到一个安全的范围，你已经降到安全的范围了。
主持人：这里有一个病友问了几个问题，一个是怎么算彻底治好了？一个是能治愈的几率是多少？其实治愈几率刚才5年、10年的生存几率江大夫已经介绍过了，为什么不能吃葡萄也已经说过了，最后他说不影响寿命是按照患者年龄45岁算的，如果20多岁患病，会不会影响寿命？
江倩：是这样的，你看格列卫问世才多长时间？最早是1998年6月，到现在才十多年的时间，我们说的那些其实是按一个数学模型推算出来的，8年93%，那么看到中位50%的时候，它离那条线还远着呢，现在太长久的事情还推不出来。再有，如果格列卫失效了，还有二代，以后还有三代，还有的药多着呢，所以现在你要让我说特别远的，说你20几岁，你的未来那么长，未来的时间里能发明出来多少好药呢？我们都是非常值得期待下去的，起码现在你有药物能够留住生命，我觉得这就是挺关键，挺好的了。主持人：这个病友是肝功能直接胆红素一直高，他曾经吃过药，因为腹泻药停了，有没有什么处理方法？
江倩：吃的什么药？
提问：日本的那个。
江倩：他是用格列卫的我知道，你那个说实在的，我现在有点分不清楚。
提问：熊去氧胆酸。
江倩：格列卫的药物治疗里，那时候我统计过，大概有20%多的人出现肝功能的轻度升高，很少有出现胆红素升高的。胆红素高如果能够排除别的因素的话，你现在就是用了这个药，其实是一种损害，是一个肝脏的肝损害，肝损害分肝细胞型和复合型，你这个可能属于胆红素，但是你没有达到那个指标，任何的病，怎么说呢，你那个指标只是说一个轻度损伤，还没有达到严重的肝损害的程度。
提问：那现在也不用做什么措施吗？
江倩：我记得当时给你开过一些药，如果我给你开的那点药还搞不定，你可以去看看肝炎科，看看他们有没有进一步更好的药物。但是我知道你那个不厉害，是一个很轻度的损伤。任何药物在你身体里都有毒性，这个毒性对于你只不过体现在肝上，有的人体现在肾上，有的人体现的就是眼睛肿，有的人是各式各样的，什么骨头疼、肉疼，每个人都不一样的。
提问：前天我去你那看，关于腹泻的问题，我这几天没有吃药。
江倩：怎么样？
提问：1天3、4次。
江倩：停药几天？
提问：停药2天。
江倩：格列卫这个药物，它如果真正从身体里消除干净是1个星期，7天的时间，所以你停一个星期以上，你再看看它的副作用是不是能够显著降低。
提问：如果次数还多的话怎么办？
江倩：如果还这样的话，我建议你去查一下结肠镜。
提问：结肠镜，可能有什么问题呢？
江倩：我又吓唬你了，我们有这样的病人，吃上药之后，开始考虑药物，后来再去查是结肠癌，当然这种可能性，我觉得你这么点的小孩不大可能，但是我们还要看一下。因为这个药物有一个特点，它可以增加肠道的蠕动，你停留一段时间再看看。
提问：腹泻的话，你当时说的药是什么？
江倩：黄连素，刚才还有病友说的同仁堂的药，都可以试一试。前提是你要证实你这个现象是与药物相关的。
提问：还有一个问题我想问一下，我生病7年，我在6个月的时候染色体转阴了，最近一次做染色体是在2年前了，现在还需要做染色体吗？
江倩：你的基因没有全转阴，只是很低的水平，现在国际上是这样推荐的，如果你要是不能够很好的检测你的基因水平的话，染色体要一年到一年半一次。
主持人：这个病友的问题就是关于骨穿报告里面，骨髓增生刚生病的是4到5级，治疗2年之后3级。
江倩：正常的骨髓的造血，咱们正常人是3级，4到5级可能你刚生病的时候受了点影响，现在3级是正常的。

主持人：这个病友问，他爱人问，07年吃格列卫4片，在西安医院治疗，中间检测，今年5月份查基因一下子到了103%，原始细胞5%，改格列卫6片，加上干扰素，6月份测是50%基因，想问是换二代药还是继续用6片格列卫。
江倩：你原来用的是干扰素，没有用格列卫是吗？
提问：07年用的格列卫4片，今年5月份查了之后改成6粒格列卫加干扰素，6月份查的是50%。
江倩：原始细胞呢？
提问：原始细胞5%多一点。
江倩：你叫什么名字？
提问：我给我爱人问的，因为她做骨穿特别痛苦，所以一般就不做，最后查的外周血。
江倩：那我觉得很可能是急变了。
提问：但是她的原始还没到呢。
江倩：你这个外周血是5%，你还要看骨髓呢。骨髓是5%还是外周？
提问：骨髓是5%。
江倩：起码她没有染色体可能都没有改，你要是外周血基因都50%，染色体肯定没有转阴，你这种情况应该是治疗失败，应该转。
提问：那应该转二代的什么？
江倩：都可以，这时候你要做突变，你测出来的是什么突变？你在哪测的？
提问：在咱们人民医院测的。
江倩：那你把这个结果拿来，我们得看。你不在人民医院吗？
提问：我是。
江倩：你爱人怎么还不在人民医院呢？你们两个还分着看，你要看看那个基因的特点。
提问：好的，回头挂您的号。
主持人：近三个月膝盖疼，行走困难，消瘦，体重下降10斤。
江倩：这是刚吃药，还是吃了好长时间？
提问：就是最近，头两个月。
江倩：开始骨头疼了？
提问：膝盖特别疼。
江倩：这常常是疾病进展的特点。记得我刚才说的，加速期的特点就是对原来的药物不管用，而且出现脖子疼、发烧这种比较明显，冒汗、体重下降，这常常提示的是疾病进展的表示，而且你基因也一下子那么高了，你要怀疑，可能是加速了。分类什么的都做了吗？
提问：现在应该赶紧再做一次检查，然后换二代是吗？
江倩：对，你要真正等到加速了，急变了，原始细胞都达到那个标准的话，那疗效就差很多了。
主持人：这是一个急变的患者，到现在1年了，目前染色体转阴，基因是0.041，想问如果病情进展是否还有其它药物治疗？
江倩：现在怎么治的？
提问：现在我吃的达希纳。
江倩：你吃达希纳之前呢？
提问：我一开始没有发现基因，一年以后基因是0.041，然后是染色体转阴了，现在我不知道，刚才你这么一说，我就想这个病情要是有进展的话，还有没有进一步可以治疗的药物。
江倩：起码你当时要是急变的话，你即使现在基因状态好，我也推荐你做移植，因为我们做过分析，就是急变期的病人，他吃药总体来讲没有移植的效果好，如果你现在觉得现在情况挺好，分子学也还可以，那你就可以密切的检测，如果你达希纳不行的话，你可以换成达沙替尼，除非你出现一个特意的图片谁都盖不住，所以你的情况检测非常、非常的重要，你可能已经拖的很久了。
提问：我现在等于是3个月做一个骨穿，我前一段时间看到另一位医生的号，他的意思就是说像我这个岁数，因为我已经52岁了，再做移植的话，可能风险会比较大，因为我和我哥哥配型就有4个点，他说一个是点数不太高，再一个就是岁数、年龄。
江倩：但是更重要的还是要看你的疾病分期，当然他会觉得你当然没有20多、30多的人条件好，50多岁了，但是你的疾病分期，你要是药物这边都不能够解决问题的话，你吃着这个药，如果将来要换药还是可以换的，比如说你现在吃达希纳，如果基因突变你可以换成达沙替尼，如果还不行的话，你就必须要考虑了。
主持人：1998年得病，染色体9到22全易位，吃药后转阴了，但又全部加8，我有点没看明白。
江倩：你那个是偏阳性的加8还是偏阴性的加8，我记不清了。
提问：阴性的加8。
江倩：阴性的加8没有意义。
提问：但是我听说这就活不长了。
江倩：不是这么回事，我专门写过PH阴性演变的文章，甚至国外几年前还有这个报道，说有这种PH阴性克隆演变还是一个好的结果，但是这个话我自己觉得稍微有点过，但是起码看出来有这种改变的病人没有那种没有的人坏，起码是疗效相当的，其实你的那个结果我现在不好说什么，我都觉得你原来的那个结果就很好了。
主持人：这个病友是石家庄过来的，他说吃格列卫1年3个月，3个月就完全转阴了，但是白细胞低，我不知道你白细胞低到多少，血红蛋白是98到106，医生还让吃生白生血药，是不是必须吃下面的辅助药？这些辅助药吃什么好？
江倩：这要看你的白细胞低到什么程度。
提问：3千。
江倩：用不着，我们是这样，白细胞低到2千以下，血小板低到3万以下，我们才要考虑停药或者减药，像你这个样子我根本不处理。
提问：那就一直吃这些辅药？
江倩：我的意思就是不用吃什么辅助药。
提问：血红蛋白前天测的是98，医生又让我们吃生血宁片。
江倩：反正你要在我这，我就不让你吃。
主持人：有一个服用了二代尼洛替尼的病友，他用了半年，说有较严重的皮疹，口服抗组胺药物有明显效果，问有什么办法。
江倩：现在吃的什么药？
提问：达希纳。
江倩：你身上都出现很严重的？你能耐受吗？我想说的是你可以说不耐受，如果不耐受的话你就可以换，你吃了这么长时间皮疹都不能消失，都带着，影响你的生活质量，挺难受的？
提问：也不是特别痒，也能忍受。
江倩：那你自己看着办吧，其实我们对一个病人的治疗，主要是看疗效能不能获得，另外一个就是这些副作用你能不能耐受。
提问：就是能耐受的话就继续下去。
江倩：对，你要不能耐受你就可以考虑换药。
提问：换药的话换什么？
江倩：你之前吃的什么？
提问：格列卫。
江倩：格列卫耐药了是吗？
提问：不是，融合基因降的不是很好。
江倩：降到多少？
提问：0.3几，我从2009年，直到2011年，降到0.3几。
江倩：你这个检测是在哪做的？你是人民医院的病人？
提问：对。
江倩：你这是一个比较积极的做法，去换了新药，如果你再退回去的话，从你的积极程度上是又消极了一下，那你要是再积极一下，当然是往前换。
提问：但是我问了一下慈善总会，好像如果你进到第二代了就不能换回去了。
江倩：是，不能换回格列卫，我的意思就是说，你要是换的话，看来你只有一个选择就是达沙替尼。
提问：这种皮疹会不会随着时间慢慢的减轻？
江倩：你现在自己看，有减轻吗？
提问：现在有减轻，但是一直有，效果不是特别明显。
江倩：我也感觉，皮疹这个现象在格列卫和达希纳是比较多见的，你自己考虑吧。
主持人：这里有一个比较有意思的问题，一个病友问可以烫头发吗？可以养宠物吗？比如说小狗。
江倩：这个自己看着办吧。
主持人：只知道不能吃柚子，刚知道也不能吃葡萄，前几天连着吃了几天葡萄，请问这有影响吗？
江倩：你不要总吃。
主持人：这个病友体温经常升高，37摄氏度到37.5摄氏度之间是不是有问题？不像感冒，就是感觉有点热。
江倩：男的女的？是不是快来月经了？那你要排除一下其他的问题，你这个现象，你现在是在吃格列卫吗？
提问：吃格列卫。
江倩：血象这些都稳定吗？
提问：都正常，6月份检查的，做的骨穿。
江倩：你还在吃什么别的药吗？
提问：没有。
江倩：你染色体都转阴了是吗？
提问：染色体是都转阴了，但是融合基因不是。
江倩：我知道，你吃6个月不可能转阴，你如果想看看是不是药物相关性的话，把药停了看一段时间，这个温度是不是能够恢复，如果停了药温度正常，再出现又出现，这就是跟药物相关了。

提问：不是正常性的，有的时候这样。
江倩：你能找到这个规律吗？跟什么相关，你自己摸一下规律，这个我也不好说，你还是属于偶然的，那我就说不好了，不一定和这个药物相关。
提问：刚才你说有一个盗汗，我一直在盗汗，在吃药之前也盗汗，吃药之后也盗汗。
江倩：盗汗是什么概念呢？
提问：就是睡觉的时候出汗特别多。
江倩：睡醒了像一身水洗的似的？现在还这样？
提问：对，确诊之前，一直到现在都是这样。
江倩：原来呢？再往前翻呢？
提问：我是去年10月份发现的。
江倩：这其实是一个表现，是一个疾病进展的表现，可是你的血象和骨髓又都是稳定的，所以这两个不稳定的时候，我更相信骨髓和染色体已经好转，就是出现这些症状，我们要考虑是不是，但是需要什么证实呢？需要这些骨穿、染色体证实，但是你这些又都是好的，所以你就不用害怕。
主持人：服用格列卫2年半，都转阴了，副作用是时常腹泻，或者眼肿，眼底看出血花，有抽筋的表现是正常吗？我想说一下，眼底看出血你自己肯定是看不出来的，可能是结膜外出血，就是眼睛发红什么的，因为要想看眼底，得去眼科散瞳，用专门的灯才能看到，所以这些应该都是正常的，可能是结膜外出血。
江倩：是结膜出血，我刚才说了，格列卫可以影响血小板的功能。
主持人：最后一个问题，这个问题对我来说特别有挑战性，因为这个字很难看懂，需要这个病友站起来说一下。病人是急变期配合化疗后又复发，现在眼底出血，一个月内肌肉痛，无法行走，还有别的办法缓解吗？
江倩：他原来是怎么治疗的？
提问：江大夫你好，我是帮一个病人（杨林）问的。
江倩：他是人民医院的病人吗？他是不是做移植的？
提问：他没做移植，当时挂您的号挺费劲的没挂上，后来看了别的大夫。他得了慢粒之后很快就急变了，就是吃了格列卫很快急变了，后来换的应该是尼洛替尼，吃完之后效果不好，刚一开始还可以，后来有一次感冒发烧，送人民医院住不进去，就送到别的地方了，烧了有一周，后来一查指标的时候，原始细胞35%左右，然后就回来看，住不了院，后来又去了301住院，用了两种化疗方案。
江倩：这个病人如果是这种情况的话，一般尼洛替尼对急变的效果就是不好。
提问：他现在还有T315I突变。
江倩：那这种情况就只能打化疗了。
提问：有可能去新加坡做那个T315I突变的吗？
江倩：那个实验早就没了。
提问：药品能买到吗？
江倩：买不到，没有上市。
提问：那就只能做化疗是吗？
江倩：对，化疗完了之后移植。
提问：疼痛缓解呢？
江倩：那这个还是对症的。
提问：谢谢您。
主持人：关于治疗方面、副作用方面的问题，我这里已经有31个江大夫都已经回答完了，31个病友提出来，问题可能还不止30个，最后还有两个问题，是跟我有关的，就是格列卫什么时候能进医保，另外请会长帮助呼吁格列卫早日被政府重视，帮助我们这些弱势群体。这一点我们也是希望在做的。
有一点可以和大家分享，咱们有一个病友，他爸爸是国家行政学院的，他父亲就说我们可以写这样的报告，通过国家行政学院的渠道递给总理那边，他们递的报告大概60%总理都会亲自批示，虽然批示之后，各地政府能不能够进去也是一个问题，但是我们多少也是一个办法，所以可能在呼吁进医保方面，这其实无论是医生还是我们，还是制药公司，大家都希望能够进去来减轻大家的负担。本来我们事先想趁今天的会议写一个材料，大家可以来集体签字，一个联名信给政府呼吁一下，但是后来，一个是这个信确实也不好写，因为在中国做这样的政策倡导，这个度确实很难把握。但是这件事情，我们确实已经在着手做了，因为今天来的病友都在我们这登记过，所以我们也会和大家保持一个联系，要是我们出台之后，我们会发给大家，大家看没问题，我们一起签字，当然对政府倡导一定要注意一个度，所以这接下来一定是我们的一个工作重点，我们希望在进医保，减轻大家负担上能多做一些工作。
还有最后一个问题，外周血检测融合基因时，屡次检测基因结果均为阴性为0，但总参考系数却只有1千左右。
江倩：没有意义，你这种情况的话，就要多抽，抽20毫升，一般我们抽10毫升绝大部分病人都是够的。
主持人：到现在我们这个讲座已经有2个多小时了，这里也想跟大家分享一下，其实平时我也特别害怕江大夫，您在我们心目中就像神一样。但是我想和大家分享的就是，医生也是人，医生也是每天需要休息，但是医生的工作强度确实是非常大的，像我刚才和大家分享的，可能上一天夜班过来给大家看门诊，正常门诊是18个，但是江大夫一般要增加到30、40个，甚至是50个，所以真的是非常辛苦的，也希望大家能够多多体谅。因为我们经常在门诊外面等候，如果有别的病友不理解，也希望大家和别的病友们互相解释一下。包括前两年的时候，江大夫本人自己也做过手术，所以说医生也是人，真的是非常不容易的，非常辛苦。今天我们也真的是特别感谢江大夫，在百忙之中能够抽出时间来这里，跟大家开这样一个开放式的大型门诊，回答了大家30多个病友的40、50个问题，所以我们也特别感谢江大夫今天能够过来，谢谢江大夫！
江倩：我也特别感谢大家对我的信任。应该说我们医院里面，我的门诊量真的很大，我记得我那一年，多少年前评职称的时候，我们要统计我们的门诊量，结果统计下来，我占到我们全科专家的1/4到1/5，全科这么大的数量。其实应该说，我有一个初衷，我觉得这些病人，我自己有一点小小的医术，当然应该说我很愿意服务给大家，所以你看，慢粒的病人我都不拒绝，基本上我不太拒绝病人的加号，因为每个人有专业的方向，我专业的方向就是慢性白血病还有急性白血病、淋巴瘤什么的，所以我感兴趣的病我都是尽可能的满足大家，我觉得我能够用自己的能力帮助大家解决问题，我自己也感觉很高兴，所以其实我的目标也是希望能够被我看过的病人，被我诊治的都能有一个特别好的结果，我也希望我的愿望能够实现，你们都能有一个很好的未来，谢谢！