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成为一个永远也长不大的孩子是童话里才有的情节,可是这样的故事却真实地发生在美国的一户家庭里。从照片上看,那个名叫阿什利的小女孩似乎只有6岁,大大的眼睛,一副天真的模样。但如果不说你可能永远也不知道,这个可爱的小女孩实际上已经9岁;而且她将永远保持现在的样子,不能再长大。
女孩被“冻结”在6岁
据英国《泰晤士报》报道,如果不是西雅图儿童医院两名阿什利主治医生的一篇学术论文,人们可能至今仍无法了解到阿什利的故事。
阿什利是一个身患大脑疾病的不幸女孩,她不能说话,吞咽食物也很困难。
三年前,眼见阿什利开始出现青春期的征兆,她的父母劝说医生摘除了她的子宫和正在成形的乳房,转而给她服用大剂量的雌性激素,以延缓女儿的发育。
换句话说,阿什利被技术性地永远“冻结”在了6岁的状态:身高保持在1.3米,体重也只有34公斤左右。
阿什利的父母解释说,如果女儿保持一个娇小的身体,她将更易于接受照料,并且还有机会去旅行以及参加一些群体活动,而不是终日躺在家里。
阿什利的主治医生也表示,把阿什利“冻结”在儿童时期,她将不易患上肺炎和因躺在床上而引发的疼痛症等疾病。此外,移除她的子宫也意味着她将永远不会有月经的困扰,也不会患上子宫癌;而乳房和乳腺的摘除也意味着她将不会患上乳腺癌。
论文惹出道德争议
2004年,西雅图儿童医院的道德规范委员会同意阿什利父母的请求,决定为阿什利进行手术。不过这个案例却并未公开,因此当时也没有引起有关是否合法的讨论。
但随着阿什利的两名主治医生在一篇论文中披露此事,一场有关伦理的讨论就此展开。
两位医生在论文中称,手术为阿什利的护理去除了一个主要障碍,同时还为寻找救治疾病的方法争取了时间。
然而这篇学术论文一经公开就迅速引发了争议。论文上网后立即引来数百条回复,有的网民支持,有的人则对手术持怀疑态度。
有人指责说,这样的举动是对女孩的一种侵犯,这件事“是处处以便利为主导观念的现代社会的一个里程碑”,他们抨击女孩的父母为了贪图自己(照顾孩子)的便利而不顾女儿的权益。
措辞激烈的批评言论最终让阿什利的父亲忍无可忍,他于是在1月1日晚上11点以匿名的方式写下了9000字的感言。他辩解说:“一些人问道,上帝看到这样的手术会做何感想……我们知道,上帝希望阿什利能够拥有一个美好的人生,上帝希望她的父母能够尽可能地利用一切资源提升女儿的生活品质。”
尽管医学专家对手术也各持己见,但迈阿密大学的医学专家布拉斯科的考虑也许最为积极和现实。他说,要是能够体谅一下阿什利父母所面临的窘境,那么大家就不应该仅仅只讨论医学问题,而是如何为他们提供援助。
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