让“星星的孩子”都能找到自己的家

夏雯静

【摘要】他说自己是一位普通的父亲，但当他有一名自闭症的儿子时，就注定他要有最坚强的肩膀，扛起生活的重压。为给儿子赚治疗费，他辞去了公务员工作，在大学学人文专业的他获得了五项专利，内容涉及到医疗、化工、煤炭等多个领域。如今他拿出所有的积蓄，创办了国内首家社会公益组织开展的大龄“智障自闭症”托养服务机构——金色阳光智障残疾人托养服务中心，并将在“十一”后挂牌成立，为儿子和那些患有自闭症的孩子，试图寻找明天的出路。
他说自己是一位普通的父亲，但当他有一名自闭症的儿子时，就注定他要有最坚强的肩膀，扛起生活的重压。为给儿子赚治疗费，他辞去了公务员工作，在大学学人文专业的他获得了五项专利，内容涉及到医疗、化工、煤炭等多个领域。如今他拿出所有的积蓄，创办了国内首家社会公益组织开展的大龄“智障自闭症”托养服务机构——金色阳光智障残疾人托养服务中心，并将在“十一”后挂牌成立，为儿子和那些患有自闭症的孩子，试图寻找明天的出路。 　　24日，在哈市电缆街一间大院，记者见到正带领着老师们搬桌椅的姚春彪。44岁的他看上去要比实际年龄老很多，身体消瘦，但目光炯炯。一见面，他就对身边一个高高壮壮的大男孩说道：“儿子，快打招呼，说‘阿姨好’。”儿子姚威听话地一字一顿重复道：“阿—姨—好”然后下意识地摆弄了一下手，看到父亲正在瞧自己，像做了错事的孩子一样把手赶紧放在身后。 　　采访过程里，姚春彪一直留意着儿子姚威的一举一动，给记者拿瓶矿泉水，他也会给儿子拿一瓶，并大声说道：“喝水。”然后儿子重复道：“喝水。”并喝下一大口。采访时间一长，姚威有些不耐烦，姚春彪有些不好意思地向记者请求道：“我们到处转转，一边走一边聊可以吗？”得到同意后，姚春彪站起身，大声对姚威说道：“转转，上楼。”听到“上楼”，姚威一下子兴奋起来，嘴里高兴地喊道：“上楼。” 　　姚春彪对待儿子，就像在教一个呀呀学语的娃娃认识这个世界，他说，16岁的儿子智商只有三四岁，而给儿子做康复治疗是一场长久的“战争”，十几年下来，他已经习惯于将训练融入生活的点点滴滴。自闭症的儿子，从当初对他的话充耳不闻，到现在能够复述，这些已经让他觉得很幸福了。 　　孩子患上自闭症 　　坚强父亲第一次落泪 　　“无论你说什么，做什么，儿子都充耳不闻、视而不见，活在自己的世界里。如果说孩子是父母心尖上的肉，那种有去无回的冷淡，就是心尖肉上的狠狠一刀。得知儿子患上自闭症，我有记忆以来第一次落泪。”姚春彪说。 　　如今，随着电影《海洋天堂》的上演，人们知道了那群自闭症患儿，他们被称作“星星的孩子”，眼神如星星般闪亮清澈，只活在自己的世界里。但在姚威出生的1997年，人们对自闭症还知之甚少。当初，姚威由家里老人带大，当他2岁时，大人们发现他对大人的话充耳不闻，老人带他去医院检查，医生怀疑他听力有问题。姚春彪把儿子接回身边，到哈尔滨各大医院检查后，医生都说姚威听力没问题，那时我省还无法确诊自闭症，一位老专家怀疑孩子患的是自闭症，并建议他们去北京确诊。 　　1999年，姚春彪和妻子带着儿子来到了北京，当北京医大六院的权威专家告诉他们夫妻儿子患上自闭症时，妻子禁不住泪如雨下，儿子却在一边自顾自地玩弄着手指。“看到这样的情景，我觉得心被狠狠地戳了一下，眼泪止不住往下流，那是我记忆中第一次流泪。”姚春彪说。 　　为儿子赚医疗费 研发五项专利 　　“你永远都不会知道自己到底有多坚强，直到有一天你除了坚强别无选择。为了给儿子赚医疗费，大学学人文的我也研发起专利，没想到研发成了五项专利，内容涉及到医疗、化工、煤炭等多个领域，我自己都没想到自己竟有这方面的‘潜能’，从这角度讲，我要感谢儿子。” 姚春彪对记者说。 　　所有的父母都希望自己的孩子健康，只要有一丝希望，他们就不会放弃。“那时总是抱有一丝幻想，认为说不定哪一天孩子突然就变得正常了。为了心中的那一线希望，全国治疗自闭症的有名医院我们都去遍了。一次听说广州市有好的治疗机构，大过年的我们坐着火车就去了广州。200元一天的治疗费，我们一治就是几个月。而那时我和妻子每个月的工资只有几百元。一开始是亲戚朋友帮助，可时间一长，亲戚朋友的钱都借遍了，我们也不好意思向人家再开口，经济压力显而易见。”姚春彪说。 　　思忖再三，姚春彪决定辞掉公务员的工作。“一来是经常带儿子到各地治病，总请假不是办法，其次也是想多挣点儿钱，给孩子看病花销太大，工资根本不够用。”很偶然一次，姚春彪从一位朋友那里得知，研发专利一旦投入生产，专利人可以获得不菲的的报酬。那位朋友当时找一个科研机构研发专利，可几个月过去了没什么进展，就半开玩笑地对姚春彪说：“你要是研究出来了，那笔奖金就给你。”并给了他一些资料。 　　“陪儿子治病这些年，我睡眠一直不好，睡不着，我就拿出资料来研究，后来就像着了魔一样就想把东西研究出来，结果几个月后，我还真研究出了成果。一些企业生产中遇到难题，也会找到我，我这个人做事认真，喜欢琢磨，结果一路过来，获得了五项专利，而且涉及多个领域，这些专利一些获得全国专利金、银奖，一些被评为哈尔滨市环保产品。”姚春彪介绍道。当记者感叹他专利涉及内容之广，而且和他学过的专业没有联系时，他若有所思地回答道：“世上的事，只要肯用心，就没有研究不出来的。” 　　得了重病 对儿子的牵挂让他挺过来 　　“儿子患上自闭症，他是我一辈子的牵挂。我是他爸爸，我是孩子的依靠。我必须活着，必须健康地活着，否则，那是不负责任。正是对儿子的不舍，让我有了战胜病魔的决心。” 姚春彪说。 　　采访中，无论谈到怎样痛苦的经历，姚春彪没有丝毫的抱怨，嘴角一直挂着淡淡的微笑。他说，什么苦难都经历过了，很多事也就看开了，更懂得感恩，不会再有抱怨了。 　　照顾自闭症孩子的艰难显而易见，儿子永远活在自己的世界里，晚上万籁俱寂，别人睡觉，可姚威却处在兴奋状态，在地上跑来跑去、大声叫喊。每当这时，姚春彪总要陪在儿子身边生怕他闹得四邻不安。长时间的睡眠不足，造成了姚春彪患有严重的神经衰弱，安眠药从2片，到4片，后来到需要吃16片才能睡眠，医生警告他：“你不能再加量了，这样吃会出人命的。”过度劳累吞噬着姚春彪的健康。十几年前，姚春彪出现胸腔积液，连续高烧40度一周不退，当高烧终于退下来时，医生告诉他，昏迷中他反复念叨一句话：“我不能死，我死了，威威咋办呀！”姚春彪那次病得很重，同病房就有人病逝，他说自己能挺过去，是因为放不下对儿子的牵挂。 　　前几年，姚春彪因为严重的腰间盘突出做了两次手术，但效果都不理想，医生诊断他的后半生恐怕要瘫痪在床了。“我瘫痪了谁来照顾患病的儿子呀，我一定要健康地活下去。”出院没多久，他就开始了艰苦锻炼。半年后，姚春彪不仅没有瘫痪，甚至还带着儿子爬了山。 　　办托养中心 　　帮自闭症孩子治疗 　　去年寒假结束，在特殊学校待了七年的姚威被校长好心劝退了。哈市那些专业的自闭症治疗机构大多只收年幼的孩子。今年“世界自闭症宣传日”活动现场，姚春彪和几个大龄的自闭症孩子家长聊天，发现不少十几岁的自闭症患儿都面临着无学可上的现实。这时有人提议：姚大哥，你照顾儿子那么多年，办个大龄自闭症孩子康复治疗中心吧，我们这些家长就有希望了。”在众人的劝说下，姚春彪真地动了办托养中心的心思。“我知道十四五岁的大龄自闭症患儿几乎不能独立生存，需要父母对其终身养护陪伴。随着年龄增大，自闭症患儿脾气会愈发暴躁，攻击性也会随之增强，接收大龄自闭症孩子的责任性和危险性太大，所以公立机构都不愿意接收。我一直思考着如何为儿子找到一条生存出路，也自然会想到其他自闭症孩子，于是有了开办托养所的冲动。” 　　做任何事，从来都是说起来容易做起来难，办托养所就选址一项内容，就让姚春彪跑了好几个月。即使市区二环以外上千平方米的房子，年租金都在几十万，可地点不选在市内，患儿家长接送孩子不方便。就在他一筹莫展的时候，一名中国狮子联会哈尔滨管理委员会会员找到他，说自己经常做各种公益慈善活动，知道他儿子是自闭症患儿，正筹办托养所，自己在电缆街有个三千多平方米的房子闲着，他可以先用着。在朋友的支持下，姚春彪早出晚归，从北京请专家给老师们培训，装修房屋，托养中心现在已粗具规模。塑胶地板的健身房、宽阔明亮的住宿间、种着各类植物的小花园，让中心显得生机盎然。 　　听说姚春彪托养中心即将开心，已经有七八十名大龄自闭症孩子报名，甚至外市县的家长也打来电话咨询。但姚春彪表示，“我们将招收人数控制在二十人以内，照顾孩子们必须把安全放在第一位，托养中心刚开办，必须保证老师能照顾好每个孩子。” 　　家有自闭症孩子，父母的陪伴，漫长而艰辛。舐犊情深，姚春彪一直担心着儿子的未来，等到自己老去之后，儿子，你能自己生活吗？谁能够为自闭症患者养老？如今，他正用自己的努力，帮儿子也帮和儿子一样的自闭症患儿，寻找一条出路