肾移植后的十八年；——一位肾脏移植病人的自述

夏雯静

编者按：换肾存活18年，挺过了三次要命的呼吸道感染，14年前幸运的生下了一个健康的女儿——她叫金爱华，一名尿毒症换肾患者，凭着对生命的热爱和顽强的意志，同医生并肩与病魔抗争，欣赏着每天绚丽的阳光。在上海瑞金医院一个匆忙的早晨，一边吃着早餐，一边向记者讲述了她辛酸坎坷的18年。



阅读提要


　　痛：每天要做16个小时的腹膜透析，一做就是三年。

　　暖：母亲为了陪床，偷偷睡在我的床底下的硬纸板上，守了我三个星期。

　　喜：移植病人怀孕率极低，这个小天使却不期而至，而且健康降临，现已14岁。

　　足：每天能看到正常的小便，犹如看见黄金一样让人欣喜。



　　我是一个病人，22年前的1989年，我被确诊为尿毒症，一个当时在自己看来的不治之症；

　　我很幸运——18年前，我做了肾移植手术，让我从病床上站起来，对生活恢复了期待；

　　我很坎坷——移植手术后，仍在鬼门关前徘徊多次……

　　我很幸福——18年里，我有了一个温馨的家庭，生下了宝贝女儿，体验到了做母亲的快乐。

　　我一直做的，就是好好地活下去。

　　■每天16个小时的腹膜透析，我坚持了三年。

　　我出生在上海郊区，那时候还是农村。父母没什么文化，但我顺利考上了大学，成村里第一名大学生。1987年大学毕业之后我被分配到一家事业单位，收入稳定，生活安宁，那时我27岁。

　　然而快乐而简单的生活只维持了不到两年。1989年3月，我经常在夜里莫名发高烧，天一亮却又好了，去医院检查被确诊为尿毒症。医生说，尿毒症坚持透析的话，也只能活上五六年，而且以后不能结婚也不能生小孩。

　　我浑浑噩噩地走入电梯，一时忍不住，嚎啕大哭……从此，我意志消沉，很少说话。

　　这之后的三年，我天天要做腹膜透析，每次要把多达2000cc的透析液灌入自己的腹腔，来清除体内的代谢产物和毒素。每次腹透长达四个小时，每天要做四次腹透，一做就是三年。

　　每日的腹透让我始终看不到希望，甚至产生过轻生的念头，但是我当时才不到30岁，我舍不得离开，于是天天都在劝慰自己。

　　■病情最危重时，母亲在我的床底下睡了三个星期。

　　日子枯燥、无望地过着，每天16个小时的透析维持生命。

　　1990年的小年夜，我的病情突然加重，透析液进到体内却排不出来了，继而造成了严重的心衰和内环境紊乱，整个人迷迷糊糊，没了知觉，生命垂危，家人把我紧急送到了上海仁济医院。

　　母亲为了陪床，每天晚上趁护士不注意，偷偷睡在我的床底下的硬纸板上，守了我三个星期，生怕病魔把女儿从她的手里夺走。

　　此间，家人打听到上海市第一人民医院的王祥慧教授（现在在上海瑞金医院肾移植科工作）。他仔细评估后，决定为我做肾脏移植手术。他说，如果成功，我就能和正常人一样生活了。我觉得这真是我最大的奢望了。

　　1993年11月10日，我成功进行了肾移植手术。这个日子，我会一直记得，因为这天之后，我的生活突出现了转折，我可以像正常人一样生活了，我再也不用去做透析了。

　　生命重生的感觉，生活中一切仿佛重新恢复了新鲜的色彩。

　　■数次与死神擦肩而过，和医生并肩作战，最终我都挺了过来。

　　可是，老天爷的玩笑还没有开完。

　　移植病人要终身服用抗排异的药物，会抑制人体的免疫力，稍不注意就会引发感染。1994年，我就遭受了一次严重的肺部感染，当时的肌酐高达220uml/L，生命危在旦夕。

　　王祥慧教授将我从极度虚弱死亡边缘拉了回来。治疗不到一个月，我竟然慢慢地康复了！

　　2002年9月的一天，没有任何先兆，我再次高烧到了39.6℃，呕吐不止，急诊大夫怀疑是胰腺发炎，不让输液也不让喝水，可到了第二天早上竟然没有小便，肌酐到了170多uml/L，尿酸也有600多uml/L。家人急忙找到了王教授，又是他把我救了过来。

　　这种情况8年后的2010年12月又出现过一次，让我重生的仍然是王教授！

　　正常人很难理解一个人濒临死亡的感觉，我却数次与死神擦肩而过，我坚强渴望活着的虔诚，或许打动了老天爷。

　　■女儿是上天赐给我的天使，我是上海第一个生孩子的肾移植尿毒症患者。

　　结婚生子对于是女人的天职，也是女人幸福的源泉，我却从来不敢去想。

　　透析期间，有一天我领着小侄女去商店买东西，售货员说，你女儿真漂亮。我当时笑了，我没有这个奢望。

　　移植病人怀孕的几率很低，日常服用的药物对胎儿发育有影响。而且，由于植入的肾脏被放到了腹腔里，在怀孕的时候会受到胎儿的压迫，很多人为了保护植入的这颗肾脏而选择不生孩子。此外，我先天性卵巢囊肿，只有一边的卵巢是好的。

　　但宝贝女儿，却意外地、悄悄地来了，在她来到的前四个半月，我没有丝毫感觉。在发现自己怀孕了之后，我坚定地要把她生下来，这是上天赐给我的礼物。

　　王慧祥教授说虽然这是一次冒险，但他愿意帮助我完成这个心愿。反复衡量了我的身体状况，他帮我把日常药量调整到了对肾脏和对胎儿都比较合适的程度。

　　1997年5月8日，女儿出生了，一切正常。我也成为上海地区第一个生孩子的肾脏移植病人，这是我一生中最自豪、最兴奋的事。

　　现在女儿已经14岁了，很懂事，学习成绩一直排全年级前五名。小学六年级时，她告诉同学说，我之所以这么努力，其实是想让我妈妈开心一些，我的成绩好了，妈妈的心情就会好……

　　那位同学的妈妈把这话告诉我的时候，我却无比难过。我常常对自己讲，为了女儿，我也要要好好地活下去，要亲眼看到她考上大学、结婚、生子……

　　■千万不要把自己当成病人，但是千万不要忘记自己是一名病人。

　　移植之后的这十八年，我过得异常小心。我知道，我的生命很脆弱，我要保护好自己的肾脏，哪天它不工作了，我的生命也就快到终点了。

　　我每天看到小便，就像看到了黄金，因为这意味着我的肾脏工作良好。我还要每天观察自己小便的气味和颜色，根据经验，最健康的状态下，小便是淡黄色的，会有一种枣子的味道。

　　这十八年来，我基本上每两个小时就要喝下200cc的水，保持尿量。一年四季都吃温的，也不吃太热的食物。日常饮食很清淡，每顿饭我只吃一两块瘦肉。多吃一些西瓜、冬瓜，能够利尿，对我们很有好处。

　　有很多病友，心理压力很大。其实，保持一个乐观开朗的心情对于我们而言，至关重要。

　　我很想告诉所有正在受疾病困扰的病友一句话：千万不要把自己当成病人，但是千万不要忘记自己是一名病人。

　　这句话，是一个和疾病斗争了20多年的老病人的切身体验，也是我18年来生病至今感悟最深刻的一句话。

透析的三大困境


受访专家：

　　余学清，中山大学附属第一医院肾内科主任

　　赵慧萍，北京大学人民医院肾内科副主任医师

　　李文歌，卫生部中日友好医院肾内科主任

　　韩庆烽，北京大学第三医院肾内科副主任医师

　　

　　为省钱，自己来做透析

　　在不到5个平方的卫生间里烧水，自己配置透析液，一切齐备之后，上午10点，他将透析的针头扎进了自己的胳膊……这是央视《经济半小时》播出的节目《透析之“痛”》中一位名叫胡颂文的血透患者，自制设备给自己做透析，一做就是13年。

　　尿毒症患者要想活命，透析是除了肾移植之外惟一的办法。胡颂文的特别之处是他没有像其他患者一样躺在医院病床上，而是自己给自己做治疗。其实，健康时报曾报道过《尿毒症患者的自救生活》（详见健康时报2009-3-30第617期第3版），不少人也是自制设备透析。

　　对此现象，肾内科医生却得出一个近乎一致的答案：我们永远不可能让一个病人在卫生间去接受一个医疗服务，炒作自制设备没有任何意义，对更多病人来说反而是一种不良的诱导。

　　既然医生统一反对，为什么还有患者自己给自己做透析？

　　一个字“钱”闹的！

　　北京大学人民医院肾内科副主任医师赵慧萍认为，这是患者最无奈、最无助的选择，不少患者最大的生存压力来自长期的治疗费用。赵慧萍医生身边就有这样一位患者，在北京昌平区靠卖大葱维持生活，6年前患尿毒症开始透析，由于没有医疗保险，所有费用都要自己负担，最后因费用问题不得不放弃血液透析，改用相对便宜的腹膜透析。

　　她算了一笔帐：如果做腹膜透析，按一天换液4次计算，需要用4袋透析液，一袋40块钱，一个月大概要4800元；如果做血液透析，每周需要做3次，按一次收费480元左右计算，一个月做13次，大概花费6000多元，1年做下来省的钱就过万了。  

　　毫无疑问，如果患者自己在家自制设备透析，费用会更便宜。据报道，胡颂文花费主要包括每8次更换一次透析器的费用，以及使用药水、纯净水、血泵等费用，每年花费7000多元，每个月花费也就600多元。

　　钱的问题，卡住了不少需要做透析的患者。而在医生看来，在家做透析表面上是省钱了，却忽视了一个最大的问题——安全，以及由此而产生的并发症、心脑血管意外等，这恰恰也是需要花“大钱”的地方。

　　在北京市，关于透析收费主要有3种付费方式，即城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险（“一老一小”医疗保险）、新型农村合作医疗。其中，新农合医疗保险和“一老一小”报销比例最少，患者要自付40%~60%。享受北京市城镇职工医保的患者还办理门诊特殊病种申请，获批准后每年花费超过特病起付线后，只需自付10%的治疗费用，报销比例达到90%。

　　为安全，医院里更保险

　　透析其实在哪都能做，区别就在透析的质量上。三级甲等医院能做，县级医院也能做，有的患者在家也能做，可是对透析并发症的风险评估、出血风险预判，以及透析患者的生存质量等却有着明显差异，而这些将直接影响到患者的寿命。

　　北京大学人民医院肾内科从2011年相继与10多家血透中心、10多家腹透单位建立了血液透析联合体、腹膜透析质量改进联合体，这个组织的作用是每个季度会进行一次联合体活动，各家中心汇报自己的患者管理质量，比如，患者的贫血纠正情况如何？应进行哪些改进？在发现问题后寻找原因、提出相关的改进措施。

　　同时，在该医院进行血液透析或腹膜透析，90%以上的患者每个月会抽血化验，看各项指标控制情况，如贫血纠正好不好，营养、钙磷代谢、酸中毒等指标是不是都达标。现在该医院的透析患者，无论血透还是腹透，近70%的患者没有贫血。

　　关于国外透析患者存活10~20年，中国患者只有6~7年的说法也不准确。国内一些规模较大的血液净化中心存活达10~20年的患者大有人在，每位患者病情不一样，其透析后的存活也有差异，有的患者合并心脏病、糖尿病等基础疾病，与没有疾病的人相比，治疗的效果肯定是有差异的。

　　为便捷，两种透析来选择

　　所有的患者都可自由选择血透和腹透，但有的患者因自身条件限制，比如患者的血管条件不好，心脑血管功能比较差，尤其是不能耐受血流动力学变化等，是不太适合做血液透析的。而近期做过腹腔大手术可能导致腹膜损伤、腹腔肿瘤或存在严重的慢性阻塞性肺病等患者则不建议选择腹膜透析。

　　血透和腹透其实并不对立，在一些情况下是可以相互转换的。有的患者做了10年的腹透，后来反复发生腹膜炎，也可能会转为血透。有的血透患者因心脏不能耐受，血管通路闭塞，这样也可以转换为腹透。这两种方法其实没有说哪个更好，只有更适合患者的身体、经济条件等。

　　

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　　数据说话

　　30万  根据慢性肾脏病患病率流行病学调查显示，推测我国大陆地区有尿毒症患者约100-200万人，而当前在国家卫生部网站登记的血液透析和腹膜透析患者总数仅有30万人。

　　20万  来自卫生部统计数据显示，全国有24个省（市、区）把终末期肾病纳入重大疾病保障范围，预计2012年全年获得新农合大病保障的终末期肾病透析治疗患者超过20万人。