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“孩子刚出生时,很多病友都劝我把孩子丢掉,自己身上掉下的肉,怎么舍得……”5月17日中午,在163医院口腔颌面烧伤整形外科住院部14床,来自湘乡的易喜连几度哽咽,她1岁零2个月大的儿子康康(化名)因先天面部横裂,嘴巴裂到两耳根部,看起来像是戴了一张面具。
3次做B超都说发育正常
康康一出生就是面部横裂,易喜连告诉记者,怀孕之前她和丈夫在广东惠州市的一家电子工厂打工,怀孕一个月,她就辞职回老家休养
“孩子刚生下来的时候,没有人把孩子抱到我身边来让我看,我就硬拉着老公让他把孩子抱给我,家人和病房里的其他人都跟我说‘不要伤心、不要伤心’……” 易喜连说,看到孩子那一刻,她都要崩溃了,怀孕期间曾先后3次到湘乡市妇幼保健院做B超检查,其中一次还是彩超,医生均表示胎儿发育正常
从未遇过这样的病例
王笃权说,以前并未遇到过这样的病例。经CT检查,康康的病不同于唇裂和腭裂,而是一种面部横裂,更确切地讲是双侧面颌裂,不光面部皮肤肌肉开裂,里面的骨头也已经断裂。但目前来看,他只是面部外观上出了问题,其他如智力方面等功能并无异常。
王笃权表示,这类病在妊娠期间进行四维彩超是应该能预见的。此外,易喜连怀孕时正在一家电子厂打工,是否受到什么辐射,不得而知。记者了解到,易喜连夫妻家族3代中并无此类病例。
至少要进行两次手术
易喜连告诉记者,康康生下来不到20天,她就带他来到长沙一家大医院,医院没有接收,说这样的病至少要花三四十万,且半岁是手术的最佳时机。面对高昂的手术费用,让这个原本就拮据的家庭不堪重负。“已经等不及了,孩子已经一岁多了。”
“考虑到孩子小、病情的罕见性和手术的难度高等原因,至少要进行两次手术。”王笃权说,手术方法大致是用小孩自身面部组织来填合这两道缝,将要进行口内、皮下组织等三层缝合。第一次手术主要是选取面部其他部分的组织对缺口进行填补,术后恢复将需要10天左右。王笃权表示会尽最大努力恢复康康的面部功能。
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