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一岁女孩患上“脆骨病” 打喷嚏也能导致骨折

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发表于 2009-6-27 12:31:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
婴儿莎拉·莫里森如此脆弱,打一个喷嚏就能让她骨折,其终身都不能让父母抱她一下。在她出生前,莎拉就已经出现了30处肋骨骨裂,医生表示,她顶多只能活二天。但这位小女孩却顽强地活了下来,下个月,她将迎来她的第一个生日。


莎拉的妈妈索尼亚·麦克罗沙正当怀有身孕时,医生告诉她孩子得有成骨不全症。成骨不全症又称脆骨病,是一种罕见的人体基因缺陷疾病,发病率只有百万分之一。她的第一个孩子也是个女孩,得有同样的病,出生二周后死亡了。


麦克罗沙今年34岁,当她再次怀孕时,她曾考虑过打胎。但两口子最后还是决定生下莎拉,为此,他们从爱尔兰来到英国雪菲尔德,寻找骨骼专家,以搭救他们的女儿。今年31岁的莫里森先生说:“世界只有3家医院答应帮忙,于是我们就努力尝试一下。”


从医院回到家之后,莎拉就已经折了二根骨头。她的屁股和后背不能支撑一秒钟。麦克罗沙补充说:“她的生存如此艰难,可当她看到我们时,她还是露出了笑脸,特别可爱。”


由于脆骨病患者的骨头很容易骨折,这种病的患者就像"玻璃人"一样长期卧床不起。目前,医学界还没有找到治愈成骨不全症的有效办法。这种罕见的基因缺损病主要表现为,患者骨头脆性增加,轻微的损伤即可引起骨折,严重的患者表现为自发性骨折,某些先天性患者在出生时就有多处骨折。骨折大多为青枝型、移位少、疼痛轻、愈合快,因而常不被注意而造成骨畸形连接。患者多次骨折造成的畸形导致骨长度变短。青春期过后,患者骨折的危险有所减少。此外,成骨不全症患者的关节常出现过度松弛,尤其是腕及踝关节,这是肌腱及韧带胶原组织发育障碍造成的。


不过,最近以色列传来好消息,医生通过手术首次让一名患有脆骨病的"玻璃人"成功地下地行走。这位玻璃人是10岁的以色列男孩纳伊姆·阿特拉,他患有先天型成骨不全症,小小年纪全身就已经有70根骨头先后发生过骨折。2006年8月,以色列海法拉姆巴姆医院(Rambam)的马克·伊德尔曼医生,在得知纳伊姆的病情后,提出希望通过外科手术让纳伊姆获得行走能力的想法,纳伊姆的父母接受了伊德尔曼医生的建议。
伊德尔曼介绍说,医生们把4根特制的长梢钉植入"玻璃男孩"的双腿。这些长梢钉不仅能对纳伊姆的腿骨起到良好的保护作用,还能给纳伊姆行走时提供必要的支撑。纳伊姆的手术很成功,经过一段时间的休养后,不久前纳伊姆开始独立行走了。伊德尔曼回忆说,当纳伊姆沿着医院走廊开始走动时,他兴奋地喊着'妈妈、爸爸,快看!我在行走!'伊德尔曼保证,在纳伊姆16岁前,他腿中的梢钉都不必更换。
发表于 2009-6-27 12:37:36 | 显示全部楼层
哎,希望能幸福
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发表于 2009-6-27 20:03:13 | 显示全部楼层
好可怜哦,希望有个美好的未来
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发表于 2009-6-27 20:34:02 | 显示全部楼层
恩 好可怜。。。孩子要坚强
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发表于 2009-6-27 20:57:10 | 显示全部楼层
可怜呀,希望以后她会好好的···过
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发表于 2009-6-28 15:43:56 | 显示全部楼层
祈祷~~~可怜的孩子
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发表于 2009-7-3 08:10:09 | 显示全部楼层
命衰没办法.
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