恐怖怪瘤疯围少女身，请高手看看前世因果并化解 ；瘤子像烂豆腐，出血了止不住

我是夏雯静

特别提示：本文原发于金陵晚报，后被广泛转载(2012-02-07 13:56:17)
    12月18日，西祠胡同这样一条帖子牵动人心：“我叫李青玲，8年前出生于江苏盐城滨海五汛张圩村，我家有六口人，靠种地维持生活，奶奶患有精神病，爸爸外出打工勉强维持生计，可怜的我一生下来就有奇病，四处求医问药，至今未查出病因，今年病情加重。妈妈因为我这病情，没有经济实力为我治疗，只能以泪洗面。”

    紧接着的照片更是令人触目惊心，小姑娘的整个背几乎被黑色的“兽皮”吞噬掉了，腰部还悬着几个比小姑娘拳头还大的瘤子。相比之下，她天真无邪的面容显得格外楚楚可怜。

    这到底是怎样的一种怪病，有没有办法治？记者走访南京多家医院后得知，这样的“兽皮”和瘤子，极有可能是先天性巨痣合并神经纤维瘤。单独来看，这两种病并不少见，但同时发生在一个8岁的小姑娘身上，实在是老天爷开的极为残忍的玩笑。

生来就有胎记，越长越大

    前天晚上，记者拨通了李青玲家的电话。电话那头是李青玲的母亲仇艾苏，仇女士今年32岁，平日里在家照看8岁的李青玲和她3岁的弟弟。仇女士告诉记者，2004年8月，李青玲刚出生时背部就有个手掌大的胎记，瘤子也很小。一开始也没注意，到了3岁，就带她到上海一家医院看了看，医生说是良性的，继续观察观察，但是一旦出现破溃，就必须马上去医院。

    这样过了5年，今年就能明显感到小孩背部的瘤子在变大，背部的黑皮也越来越多，一直往下，现在一边的屁股也变成黑皮了，也慢慢扩展到了肚子上。最近这十多天，皮肤越来越痒，一开始小孩忍不住去抓，一抓就破，破了流脓再结疤。带小孩去当地医院，医院也没见过，只是开了点消毒水，让小孩在里面泡。这样也只是稍微止了下痒。

    由于背部瘤子越来越大，8岁的小姑娘也只能趴着睡觉，再难受也不敢扭过身。仇女士夫妇俩看在眼里，急在心里。李家在盐城农村，之前一家都靠种地过活。为了李青玲的病，李爸李步署去上海打工。但由于李步署也有病在身，也赚不了多少钱。好不容易攒下的一点钱，都花在她的病上了。

    这个月，上海的医院告诉李家，李青玲得的可能是神经纤维瘤，但是起码要花上二三十万元，才有希望治好。这么个奇怪的病，对李家来说不啻天文数字的治疗费，让本来就捉襟见肘的李家雪上加霜。

瘤子像烂豆腐，出血了止不住

    看到李青玲的背部照片，中国医学科学院皮肤病医院皮肤外科主任方方很肯定地告诉记者：“这么大范围的黑皮，应该是先天性巨痣，还伴有神经纤维瘤。”方主任介绍说，这两种病在他们医院并不少见，但是一个8岁小姑娘同时得了这两种病，就不多见了。

    “这个病难的不是诊断，难的是治疗。”方主任说，不幸中的万幸，神经纤维瘤很少会恶变，但是必须通过手术来切除，手术风险极大。“瘤子就像一块烂豆腐，止血钳一夹上去就没了。”方主任解释说，一般的肿瘤切除，还能有血管可夹，能止住血。神经纤维瘤只要稍有不慎，一旦手术中出血，根本就没法止住，只有不停地输血，而血源就是个大问题。

    另外，这种手术必须要全身麻醉，8岁的小孩麻醉时间过长肯定不行，短了手术都来不及做。手术之后，可能还要送到重症监护室观察。光是上述这些，南京就只有几家规模较大的综合三甲等医院能做到。

分5次手术，总花费要20万

    江苏省人民医院的马来祥副主任刚看到李青玲的照片，还以为是一条腿，得知是背部以后，也是大吃一惊。马来祥告诉记者，一般肿瘤总还能从旁边正常的组织入手，神经纤维瘤手术则得从肿瘤内部切口，一旦切到血管组织，后果不堪设想。

    而且，瘤子切除了，要切正常的皮肤来补上去。8岁的小孩表皮不够，只能一次切一部分，等小孩身体恢复了再来切另外一部分。算下来，起码得四到五次才能基本切除肿瘤。一次的费用大致在3到4万，要完全治好，没个十几二十万是肯定不行的。

    如果一直拖下去呢？马来祥说，不排除有继续恶变的可能，更要命的，就怕肿瘤破溃出血，在手术室都很难止住，在家里就可想而知了。□本报记者姚聪

  12月18日，西祠胡同这样一条帖子牵动人心：“我叫李青玲，8年前出生于江苏盐城滨海五汛张圩村，我家有六口人，靠种地维持生活，奶奶患有精神病，爸爸外出打工勉强维持生计，可怜的我一生下来就有奇病，四处求医问药，至今未查出病因，今年病情加重。妈妈因为我这病情，没有经济实力为我治疗，只能以泪洗面。”

    紧接着的照片更是令人触目惊心，小姑娘的整个背几乎被黑色的“兽皮”吞噬掉了，腰部还悬着几个比小姑娘拳头还大的瘤子。相比之下，她天真无邪的面容显得格外楚楚可怜。

    这到底是怎样的一种怪病，有没有办法治？记者走访南京多家医院后得知，这样的“兽皮”和瘤子，极有可能是先天性巨痣合并神经纤维瘤。单独来看，这两种病并不少见，但同时发生在一个8岁的小姑娘身上，实在是老天爷开的极为残忍的玩笑。

生来就有胎记，越长越大

    前天晚上，记者拨通了李青玲家的电话。电话那头是李青玲的母亲仇艾苏，仇女士今年32岁，平日里在家照看8岁的李青玲和她3岁的弟弟。仇女士告诉记者，2004年8月，李青玲刚出生时背部就有个手掌大的胎记，瘤子也很小。一开始也没注意，到了3岁，就带她到上海一家医院看了看，医生说是良性的，继续观察观察，但是一旦出现破溃，就必须马上去医院。

    这样过了5年，今年就能明显感到小孩背部的瘤子在变大，背部的黑皮也越来越多，一直往下，现在一边的屁股也变成黑皮了，也慢慢扩展到了肚子上。最近这十多天，皮肤越来越痒，一开始小孩忍不住去抓，一抓就破，破了流脓再结疤。带小孩去当地医院，医院也没见过，只是开了点消毒水，让小孩在里面泡。这样也只是稍微止了下痒。

    由于背部瘤子越来越大，8岁的小姑娘也只能趴着睡觉，再难受也不敢扭过身。仇女士夫妇俩看在眼里，急在心里。李家在盐城农村，之前一家都靠种地过活。为了李青玲的病，李爸李步署去上海打工。但由于李步署也有病在身，也赚不了多少钱。好不容易攒下的一点钱，都花在她的病上了。

    这个月，上海的医院告诉李家，李青玲得的可能是神经纤维瘤，但是起码要花上二三十万元，才有希望治好。这么个奇怪的病，对李家来说不啻天文数字的治疗费，让本来就捉襟见肘的李家雪上加霜。

瘤子像烂豆腐，出血了止不住

    看到李青玲的背部照片，中国医学科学院皮肤病医院皮肤外科主任方方很肯定地告诉记者：“这么大范围的黑皮，应该是先天性巨痣，还伴有神经纤维瘤。”方主任介绍说，这两种病在他们医院并不少见，但是一个8岁小姑娘同时得了这两种病，就不多见了。

    “这个病难的不是诊断，难的是治疗。”方主任说，不幸中的万幸，神经纤维瘤很少会恶变，但是必须通过手术来切除，手术风险极大。“瘤子就像一块烂豆腐，止血钳一夹上去就没了。”方主任解释说，一般的肿瘤切除，还能有血管可夹，能止住血。神经纤维瘤只要稍有不慎，一旦手术中出血，根本就没法止住，只有不停地输血，而血源就是个大问题。

    另外，这种手术必须要全身麻醉，8岁的小孩麻醉时间过长肯定不行，短了手术都来不及做。手术之后，可能还要送到重症监护室观察。光是上述这些，南京就只有几家规模较大的综合三甲等医院能做到。

分5次手术，总花费要20万

    江苏省人民医院的马来祥副主任刚看到李青玲的照片，还以为是一条腿，得知是背部以后，也是大吃一惊。马来祥告诉记者，一般肿瘤总还能从旁边正常的组织入手，神经纤维瘤手术则得从肿瘤内部切口，一旦切到血管组织，后果不堪设想。

    而且，瘤子切除了，要切正常的皮肤来补上去。8岁的小孩表皮不够，只能一次切一部分，等小孩身体恢复了再来切另外一部分。算下来，起码得四到五次才能基本切除肿瘤。一次的费用大致在3到4万，要完全治好，没个十几二十万是肯定不行的。

    如果一直拖下去呢？马来祥说，不排除有继续恶变的可能，更要命的，就怕肿瘤破溃出血，在手术室都很难止住，在家里就可想而知了。□本报记者姚聪




    去年12月21日，本报独家报道了《8岁女孩生奇病满背黑皮》：盐城市滨海县小姑娘李青玲生下来就有个“黑锅扣在背上”，随着身子长大，整个背几乎被黑色的皮肤吞噬掉了，腰部还悬着几个比小姑娘拳头还大的瘤子。相比之下，她天真无邪的面容显得格外楚楚可怜。

　　昨天中午12点，历经8个小时400公里的长途跋涉，李青玲终于住进了南京市第一医院。5年前，小青玲去上海的医院看过一次，考虑到小孩年纪太小手术风险太大，医生建议继续观察。这一观察，就是5年。再过几天，小青玲总算可以割掉困扰她8年之久的大瘤子了。

    8小时赶到南京的医院

　　昨天清晨4点，父亲李步署唤醒了睡梦香甜的李青玲。得知要去南京医院，小青玲连忙喊道：“我不去，疼！”平时吃颗感冒药都要好意相劝的小青玲，一想到要去医院做手术，小小的头脑中就立即蹦出了一个“疼”字！“要打麻药的，不疼不疼。”在李步署的连哄带骗之下，李青玲极不情愿地爬了起来。

　　6点左右，李步署夫妇和小青玲一家三口从五汛镇张圩村的家里到达滨海县城，然后坐上了滨海开往南京的第一班长途客车。一路颠簸中，小青玲居然又睡着了，等她醒来，客车已经到达南京汽车南站,此时已近中午12点。时间已经过去了8个小时，地点也从盐城农村换到400公里外的省城。这也是小青玲一家第一次来到省城南京，六朝古都引以为豪的温山软水无法占据他们焦虑的心。

　　此行，他们的目的地只有一个：南京市第一医院。

　　20万治疗费曾让李家却步

　　2004年8月，李步署和仇艾苏夫妇迎来了清秀可爱的小青玲。还没高兴多久，夫妇俩发现小青玲的背部有个手掌大的胎记，腰部还挂着几个手指大的瘤子。一开始也没太在意，没想到小青玲渐渐长大，胎记和瘤子也跟着变大，用当地人的话说，好像“一个黑锅扣在背上”。只是，出生时巴掌大的“黑锅”，现在甚至比家里炒菜用的黑锅还要大，医生估计，这个“黑锅”大致占了小青玲表皮面积的20%。

　　到了3岁，夫妇俩带着小青玲到上海一家医院看了看，医生说是最好手术切除，只是考虑到小孩年纪太小手术风险太大，医生建议继续观察观察，但是也吩咐说，一旦出现破溃，就必须马上去医院。

　　这样过了5年。去年下半年，夫妇俩发觉小青玲背部的瘤子在变大，背部的黑皮也越来越多，慢慢扩展到了肚子上。靠近屁股处的皮肤越来越痒，一开始小孩忍不住去抓，一抓就破，破了流脓再结疤。于是，夫妇俩只好带着小青玲再去上海医院看病。

　　医院告诉李家，李青玲得的可能是神经纤维瘤，但是起码要花上二三十万元，才有希望治好。李家在盐城农村，之前一家都靠种地过活。为了李青玲的病，李步署去上海打工。但由于李步署也有病在身，赚不了多少钱。面对天文数字的治疗费用，本来已经做好住院准备的李家，不得不颓然而返。

　　小姑娘帮母亲拖着箱子

　　由于背部瘤子越来越大，8岁的小姑娘只能侧躺着睡觉，再难受也不敢扭过身。冬天去浴室洗澡，有熟人开玩笑地说要看看小青玲的后背，小青玲赶紧用毛巾裹住后背，整个洗澡过程中再也不肯把毛巾取下来。

　　仇妈妈说，小青玲不喜欢别人看她的背，后来再也没去那个澡堂，再冷也在家里洗澡。然而一想到要做手术，怕疼的小姑娘总是很紧张。年前，李步署问她想不想去医院做手术，小姑娘就哭着闹着喊疼不肯来。

　　8岁的小青玲有着这个年龄小孩子都有的调皮劲，闲不住也坐不住，医生给她看病，她身子虽然不动了，两只腿却不停地变换姿势，一会端坐着，一会就两只腿跪在凳子上了。

　　然而8岁的小青玲也很听话很懂事。来之前听说至少要住院两三个星期，李家带着大包小包来了。一个装满换洗衣服和一袋大米的大箱子，一个塞进一床厚被的蛇皮袋，一个行李包和一个杂物桶。李步署和仇艾苏夫妇两个人很难拿得动这一堆东西，小青玲就很乖巧地帮妈妈拖着箱子，拎着装有病历证明的一个公文包。

　　记者初次看到穿着黄色羽绒服扎着马尾辫的小青玲，觉得真是造化弄人，外表如此天真可爱的小姑娘怎么就得了如此奇怪的病。

　　手术风险很大

　　经过详细询问病史、体格检查，南京市第一医院烧伤整形科主任郝超做出如下诊断：先天性巨痣伴神经纤维瘤。这也和之前中国医学科学院皮肤病医院和江苏省人民医院的诊断一致。郝超告诉记者，先天性巨痣和神经纤维瘤发生在同一个部位，实属罕见，也提高了手术难度。

　　“想一步到位根除不可能，现在只能采取保守治疗，先把几个瘤子去掉。”记者了解到，神经纤维瘤有复发可能，但对李青玲来说，当务之急是得手术切除几个大瘤子，不然等纤维瘤进一步发展，一旦破溃，后果不堪设想。

　　郝超说，手术技术上问题不大，但一般的肿瘤切除，还能有血管可夹，能止住血。神经纤维瘤只要稍有不慎，一旦手术中出血，根本就没法止住，只有不停地输血，而血源就是个大问题。“当然，这些都是正常的手术风险，在可控范围内。”郝超强调了一句。

　　罕见病，手术风险大，但不做手术，后果不堪设想——这些，李步署和仇艾苏夫妇都听在耳里，8岁的小姑娘也能从父母忐忑不安的眼神里觉察出来。但是无论如何，8年了，小青玲终于住进了医院，这些困扰他们一家8年之久的大瘤子很有可能就此割掉，“住进来了，我们就做好了准备。”在南京市第一医院的病房里，李步署这么告诉记者。（本报记者姚聪  通讯员 张子青）